art8045@naver.com(한국), art8045@yahoo.co.jp (일본) 한국 루게릭 병 환자와 의사전달. 리츠메이칸 대학원 첨단종합학술과 일관제 박사과정 2년 안효숙 연구배경 루게릭병 환자와 의사전달기구 １．루게릭병 간병시에 의사전달 장치의 필요성 전신근력약화->발화능력상실->커뮤니케이션 문제(불면증,간병의 질) 2.중증 루게릭 환자를 위한 프로그램 부재. 3.한일 루게릭 환자 관련 의사전달관련논문 수 한국에서 의사전달을 하고있는 루게릭환자 1. 한국ALS협회부회장 이원규씨. 사용프로그램:클릭키 -무료소프트웨어. 화상키보드로 마우스(특수)로 조작가능 2.환자 박승일씨 사용프로그램:・안구마우스.(퀵클랜스) 안구의 움직임을 감지해서 조작、워드 등도 가능、영화｢내사랑 내곁에｣에 나옴.언뜻 생각하면 루게릭병 환자의 기본 의사소통장치인듯 인식되어있지만 、비싸고、(1500만원 →1200만원)병이 더 진행되면 이용할 수 없지만 필요시 되고 있다. 3. 환자 원창연씨 -> -입으로 말이 가능했지만 병이 진행되어 현재는 스마트 나브를 이용하여 블로그를 운영중. 사용프로그램:스마트 나브 머리부분에 적외선센서를 붙여서 컴퓨터를 조작하는 기기（한국에서는 88만원.일본：\69300) 그밖에 *다른 환자들은 대개 초기 환자때에는 컴퓨터를 사용하지만 진행되면 보조기기가 없이는 발언이 불가능하고 간병인이 대변자가 된다. *고액의 보조기구를 구입해도 병이 진행되어 가기 때문에 사용기간이 짧다.(보조기기 구입을 주저함) *간병도우미를 부를 때도 적절한 도구가 없어서 판매되고 있는 호출 벨은 루게릭 환자가 누를 수 없다. 개조가 필요하지만 업자가 고액을 제시하거나 루게릭병 환자의 특성을 이해하지 못하고 맞지않게 개조해주는 경우도 있다. 발로 마우스를 조작하면서 화상키보드로 HP운영이나 서적출판을 스스로 하고있다. 2004년 문학박사논문을 완성시켜 박사학위를 받음. 현재는 경향신문에 칼럼을 게재중.(2010~현재.) 일본 한국 최초논문 1976년 2006년 연구논문수 61편(잡지) 3편(학위논문포함) 병초기에는 안구마우스를 이용해서 문장을 작성해 HP를 운영했다.방송에도 다수출연. 한국의 루게릭병 환자 중에 최초로 안구 마우스를 사용.몸에서 움직일 수 있는 부분이 거의 없고 간병인과 문자판으로 대화하며 그 내용 중 일부를 자신의 HP에 공개하고 있다. 연구 방법 및 목적 한국의 루게릭 환자들이 이용할 수 있는 제도와 현 상황을 문헌 및 정부자료집을 통해 조사하여 향후 루게릭 환자들의 의사 전달 가능한 방향을 탐구해본다 일본에서는 의사전달,커뮤니케이션이란 단어가 쓰이고 있으며 한국에서는 의사소통 혹은 정보통신 보조기기라는 단어가 쓰이고 있다. 이번 발표에서는 위 단어의 내용으로 내용을 한정하여 정리 되었다. 결과 한국정보통신관련정책 1. 2003년 정보통신 보조기기보급사업 ー대상：장애인 중、신청을 받아 선발함.(구직자、학생우선) 비용지원형태:나라가 ８0%、개인이 ２0%부담 (루게릭병환자가 쓰기에는 부적합한 기기가 대부분) 2. 2011년 희귀난치성질환자를 대상으로 한 학습용의 보조기기서비스사업. ー대상：희귀난치성질환자 중 구직자,학생대상.１００명. 지원형태:대여１６종、지원５종 계140개 일부 루게릭 환자가 사용 가능한 제품도 있지만 성인 루게릭병 환자는 선발될 가능성이 낮음. 한국ALS협회의 대책 한글 문자판 불투명하며 색을 이용해 2003년부터 한국 ALS협회에서 배부되고 있다. 현재는 이 협회의 홈페이지에서 파일형태로 업로드되어있어 누구라도 무료로 다운로드가 가능하다. 결론 *한국은 IＴ가 발전되어있다고 하지만 루게릭병 환자의 의사전달에 관해서는 연구수도, 정책수도 적었으나 환자들은 의사전달을 하기 위해 많은 돈을 지불하며 노력을 하고 있었다. *루게릭환자에게 적절한 의사전달기구가 없어 지속적으로 의사전달이 불가능했고 의사전달기구의 유무는 환자의 근력 정도와 의사전달에 관심여부(의욕,정보,금전)에 따라나뉘었다. 일본ALS환자들의 문자판 일본 환자들의 문자판 일본에서는 투명필름에 인쇄하여 사용하고 있으며 환자특성에 맞게 다양한 문자판이 만들어져 판매되고 있다. art8045@naver.com(한국), art8045@yahoo.co.jp (일본)