제1강 암등록 개요

강의소개 암등록의 개요

강의개요

Course Information Class Schedule – 월12교시 (한울관201) Instructor – Kim, Yoomi (학술정보원 418) TA (수업조교) Textbook 국립암센터/한국중앙암등록본부. 암등록지침서. 2012. (제본자료 제공 예정) 국립암센터/대한의무기록협회. ICD-O-3(종양학 국제질병분류). 2006. 강의자료실 및 SMS 강의자료(ppt/pdf), 과제 및 수업 관련 공지 수시로 확인할 것

Course Overview 관련 교과목 관련 자격증 암등록 교과목 구성 의무기록관리학(2), 의무기록실습(3), 질병수술분류(3) 관련 자격증 의무기록사(국가면허) 암등록 교과목 구성 Part I 암등록 Part II 의무기록사 국가시험 지도

교과목 개요 및 목표 개요 암등록은 지역의 암 발생율 산출하고 암 발생 위험인자 규명하기 위해, 암사례 확인 및 등록, 데이터베이스 구축, 통계보고, 추적조사 등의 자료를 축적하는 것이다. 또한 암등록은 국가 암관리 정책의 일환으로 1980년부터 전국의 수련병원을 대상으로 중앙암등록사업을 실시하고 있으며, 본 과정에서는 암등록 자료의 생성과 관리 및 활용과정에 대해 학습한다. 목표 암등록의 절차와 내용에 대해 이해하고 의무기록 등 관련 정보를 검토하여 암등록을 위한 주요 항목을 추출하여 이를 활용할 수 있어야 한다.

Grading Schemes

Grading Components 출석(20%) 퀴즈(20%) 지각 3회는 결석 1회 4주(8시간) 이상 결석시 낙제 부득이하게 결석하는 경우 수업 전 SMS 결석 다음 시간에 사유서 및 증빙자료 제출 (결석사유서는 강의자료실) 퀴즈(20%) 의학용어, 질병분류 2회 국가 모의시험 2회

Grading Components (계속) 과제(20%) 기한일 수업시작 시 제출 과제1 의학용어 노트정리 (4주차 제출) 과제2 H&P, BWU, OB (11주차 제출) ※ 강의자료실에 상세한 내용 공지 예정 중간시험(40%) 객관식(multiple choice questions) 국가시험 형식

Course schedule 1 08.27~09.02 제1장 암등록사업의 개요 2 09.03~09.09  09.03~09.09 제5장 암의 병기 및 요약병기 3  09.10~09.16 제2장 암등록 일반지침 제3장 암등록 항목별 지침(1) 4  09.17~09.23 제3장 암등록 항목별 지침(2) 제4장 다중원발암 규칙(1) 5  09.24~09.30 9/24(월) 추석연휴 6  10.01~10.07 암등록 실무1 7  10.08~10.14 암등록 실무2 8  10.15~10.21 중간시험 9  10.22~10.28 의무기록실무와 국가고시1 10  10.29~11.04 의무기록실무와 국가고시2 11  11.05~11.11 국시대비총정리(1) 12  11.12~11.18 의무기록실습과 국가고시3 13  11.19~11.25 의무기록실습과 국가고시4 14  11.26~12.02 국시대비총정리(2) 15  12.03~12.09 국시대비총정리(3): 9/24(월) 추석연휴 보강 16 12.12~12.18  기말시험

국가시험 대비 점검 1-4주차: 의학용어 (2교시) 5-8주차: 질병분류, 암등록 (2교시) 9-11주차: 3교시 과목 12-14주차: 1교시 과목 15주차: 총정리 2-3차례 별도 시간에 모의고사 실시 후 수업시간에 문제풀이

Additional Reading List 대한의무기록협회 출판부. 암등록: 이론과 실무. 2002. 신해림(2008). 암등록과 암관리사업의 최신 국제 경향 및 우리나라 암발생 통계. 예방의학회지, 41(2): 84-91. Ahn, Yoon-Ok(2002). Cancer in Korea: Present Features. Jnp J Clin Oncol, 32(supplement1): S32-36. WHO(2007). Fight against caner: Strategies that prevent, cure and care.

암등록의 개요

목차 1. 암발생 현황 2. 대응노력 3. 암등록사업 4. 국가암등록통계사업 5. 암등록사업의 수집정보 6. 암등록자료의 질관리

암의 정의 Cancer is a generic term for a large group of diseases that can affect any part of the body. Other terms used are malignant tumours and neoplasms. One defining feature of cancer is the rapid creation of abnormal cells that grow beyond their usual boundaries, and which can then invade adjoining parts of the body and spread to other organs. This process is referred to as metastasis. Metastases are the major cause of death from cancer.

1. 암발생 현황

2016 사망원인통계 Source: 통계청(2017. 09), 2016 사망원인통계

연령별 주요 사망원인 구성비(%), 2016년 Source: 통계청(2017. 09), 2016 사망원인통계

악성신생물(암) 성별 사망률 비교 Source: 통계청(2015), 2014 사망원인통계

성별 주요 암종 발생분율: 2015 Source: 국립암센터(2017), 2015 국가암등록통계

성별 주요 암종별 유병자 분율: 2015

암종별 진단 후 경과 기간별 유병자수: 2015

우리나라 암발생률: 2015 Source: 국립암센터(2017), 2015 국가암등록통계

연도별 성별 암발생자수 추이 Source: 국립암센터(2017), 2015 국가암등록통계

기대수명까지 생존 시 암발생 확률: 2015 Source: 국립암센터(2017), 2015 국가암등록통계

세계 10대 사망원인 Trachea bronchus, lung cancers Source: WHO, 2013 http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs310/en/

전세계 암발생 인구 증가 및 고령화로 인해 암에 대한 부담이 세계적으로 '놀라운 속도'로 확산되고 있음 만명 Source: WHO. World Cancer Report 2014

전세계 연령표준화 암발생률과 사망률 Source: WHO. World Cancer Report 2014

Estimated Cancer Incidence Worldwide in 2012: Men More than 60% of world’s total new annual cases occur in Africa, Asia and Central and South America. These regions account for 70% of the world’s cancer deaths (1). Source: Globocan 2012, IARC

암발생률 국제 비교 Source: 국립암센터(2017), 2015 국가암등록통계

주요 암 5년 생존율 국제비교

위험요인 More than 30% of cancer deaths could be prevented by modifying or avoiding key risk factors, including: tobacco use being overweight or obese unhealthy diet with low fruit and vegetable intake lack of physical activity alcohol use sexually transmitted HPV-infection urban air pollution indoor smoke from household use of solid fuels.

암 유발 요인으로 흡연, 감염, 음주, 비만, 운동부족, 방사능, 대기오염, 만혼에 따른 출산지연 등 특히 흡연자가 전 세계 암 사망자의 20%, 폐암 사망자의 70%를 차지

2. 대응노력

국제적 대응노력 WHO에서는 국가단위의 암관리사업(National Cancer Control Program)을 개발하여 추진할 것을 권고함 (WHO, 2002) WHO Global Action Plan Against Cancer (WHO, 2008)

Source: WHO, 2007

WHO Global Action Plan 1. Advocate for cancer prevention, cure and care. 2. Promote all WHO strategies impacting on cancer. 3. Promote National Cancer Control Programmes (NCCP) in countries based on the four goals and multiple strategies approach. 4. Support NCCP development and implementation in High Burden Low and Middle Income Countries (LMCs). 5. Monitor implementation and impact of national and global interventions: the WHO Cancer Surveillance Project. 6. Develop WHO Technical Advisory Committee on Cancer. 7. Develop consultation process to identify research priorities to support Action Plan. Source: http://screening.iarc.fr/doc/WHA_cancer_presentation_final.pdf

In 2013, WHO launched the Global Action Plan for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases 2013-2030 that aims to reduce by 25% premature mortality from cancer, cardiovascular diseases, diabetes and chronic respiratory diseases.

주요 국가의 암관련 정책 현황 미국 EU 일본 전세계 암연구 주도, 국립암연구소(NCI), CDC 암 치료/조기검진에서 예방 중심으로 변화(정밀의료 활성화) EU 19개 회원국, 29개 연구비 지원기관이 참여하여 중개연구를 지원하는 ERA-NET TRANSCAN 운영 일본 제3기 암대책추진기본계획(2012)에 근거한 암연구10개년전략(2014-23) 발표 완치/예방/공생-암환자 및 지역사회와 함께하는 암 연구 Source: 암정복추진기획단(2016), 2016 암정복추진연구개발사업계획

NCI and the Precision Medicine Initiative 유전체 정보 분석을 이용한 암 정복으로 다양한 종류의 암에 대한 예방과 치료를 발병 원인 규명 유전체 정보 분석 등을 통한 국민건강 및 질병 치료 향상을 위해 정밀의료 분야에 2.15억 달러(약 2,370억원) 투자 예정

우리나라의 대응노력: 국가암관리사업 암정복 10개년 계획 제3기(2016-2020) 암관리종합계획 제1기(1996-2005) 암정복10개년계획 국민 사망원인 1위인 암에 대한 국가차원의 대책 암관리 인프라 구축 등 국가암관리사업 기틀 마련 제2기(2006-2015) 암정복10개년계획 종합적 암관리를 통해 암발생/사망/부담의 획기적 감소를 목표로 함 흡연, 감염 등 암 위협요인 중점관리/생활습관 개선을 통한 암예방 암환자 검진을 포함한 의료지원을 ’15년까지 확대, 암관리를 위한 인프라 구축 및 치료제 연구개발 지원 제3기(2016-2020) 암관리종합계획 제2기 평가를 바탕으로 혁신적인 5개년 계획 수립 Source: 암정복추진기획단(2016), 2016 암정복추진연구개발사업계획

우리나라의 대응노력(계속) 암 중개연구 활성화 삶의 질 향상을 위한 기술개발에 대한 수요 증가 기초연구 성과가 임상진료 영역에서 활용될 수 있도록 암 연구분야의 단계별 장벽을 없애고 효과적인 협력체계를 구축하여 암연구 효율 촉진 중개연구(Translational Cancer Research) – 실험, 임상 또는 인구통계 연구로부터 얻어진 과학적 발견을 암 발생률 및 사망률 감소를 위한 임상적 응용기술로 변환하는 중간과정(미국 NCI) 삶의 질 향상을 위한 기술개발에 대한 수요 증가 고령사회 진입, 질병구조 변화에 다라 국민의 삶의 질과 관련된 사회적 공공적 기술수요가 증가하고 있으며, 사회문제를 과학기술에 기반하여 해결하고자 하는 움직임이 활발해지는 추세 특히 암생존자의 증가에 따라 이들에 대한 지원문제가 새롭게 대두 Source: 암정복추진기획단(2016), 2016 암정복추진연구개발사업계획

제2기 암정복 10개년 계획의 기본체계 정책목표 달성 여부: 암 사망률 및 생존률 - 슬라이드 #16, #30 참조

8개 추진과제별 방향

국가암관리종합계획(제3차, 2016-2020)

추진체계

국가암관리사업 국가암등록통계사업 암예방사업 국가암검진사업 암환자진료비지원사업 지역암센터지원사업 재가암관리사업 호스피스완화의료사업 암정보사업

암 감시체계의 미래

3. 암등록사업

암등록의 정의 지역의 암 발생율 산출하고 암 발생 위험인자 규명하기 위해, 암사례 확인 및 등록, 데이터베이스 구축, 통계보고, 추적조사 등의 자료를 축적하는 것

암등록 사업의 정의 특정지역의 암발생 수준을 알아내고 이를 관리할 목적으로 암발생에 관련된 자료를 지속적이고 체계적으로 수집하는 과정

암등록 사업의 목적 대상지역의 암 환자에 대한 정보를 수집, 분류하여 그 집단에서의 암의 발생률과 특성, 유병률 및 사망양상에 대한 통계를 제공하고 산출하는 것 암의 생태와 원인을 연구하고 암과 관련된 보건정책과 암관리 프로그램을 계획하여 그 효과를 평가할 수 있게 함

암등록 사업의 종류 지역암등록사업 (population-based cancer registration) 일정 인구집단에서 발생하는 모든 암환자을 등록시키는 지역암등록사업은 그 인구집단의 암의 위험도를 측정할 수 있다는 것이 큰 장점으로, 지역사회 암등록사업의 결과를 다른 인구집단에 일반화할 수 있는 가능성이 높아 모든 연구에서 중요한 자료원으로 활용함

병원암등록 (hospital-based cancer registration) 의료기관에서 자체적으로 해당 병원에서 진단, 치료받은 암환자를 등록하는 체계 추후에 암환자의 진단 및 치료를 연구자료로는 물론 각 병원의 특성에 맞는 행정자료로 활용할 수 있다는 장점이 있음 해당 병원 내원 환자에 대한 자료만으로 지역사회 인구집단의 특성을 나타낼 수는 없으므로 발생률이나 유병률 등의 통계는 산출할 수 없음

특수목적 암등록 (special cancer registry) 관련학회를 중심으로 특수한 암에 대한 자료를 등록하는 체계 뇌종양, 간암, 유방암 등록 사업 등이 대표적인 예임

암등록사업의 역사 인구집단에 기반한 암등록사업 1950년 WHO 암등록사업 권고 1941년 미국 커네티컷주 종양등록이 효시 1942년 덴마크의 국가암등록 1950년 WHO 암등록사업 권고 1965년 국제암연구소(International Agency for Research on Cancer, IARC) 설립 1966년 암등록협회(International Association of Cancer Registry, IACR) 결성

우리나라의 암등록 사업 역사 대한암협회가 수련병원을 대상으로 암환자 등록을 시작 (22개소) 1975년 중앙암등록사업 시작 대한암협회가 수련병원을 대상으로 암환자 등록을 시작 (22개소) 1975년 중앙암등록사업 시작 WHO지원 워크샵 결과를 토대로 하여 52개 수련병원에서 시작(국립의료원) 1980년 1차 암등록보고서 발간(안윤옥 등) 강화도에서 지역암등록사업 수행(오희철 등) 1983년 서울암등록 최초로 보험자료에서 파악되는 암환자 자료를 통해 한국형 암등록 모형제시 (김진복, 안윤옥, 박인서, 안돈희 등) 1990년

외국의 암등록사업 미국 1973 지역암등록사업(NCI SEER Registries): 9개주 6개 대도시(국립암연구소 National Cancer Institute) 1995 CDC NPCR Registries: 45개주 미국 전체인구 96% 대상 일본 2004 암관리종합계획 수립 암등록사업의 법적근거 미비(암관리법) 유럽 암등록사업과 사망자료 미연계 신혜림. 암등록과 암관리사업의 최신 국제 경향 및 우리나라 암발생 통계. 예방의학회지, 2008;41(2):84-91

4. 국가암등록 통계사업

목적 신뢰성 있고 안정적인 암등록자료를 생성하여, 정확하고 시기적절한 국가 암통계를 산출함으로써 국가암관리사업의 정책개발과 방향 제시, 결과 평가 및 암연구 등에 광범위하게 활용하기 위함

중앙암등록사업의 역할 적기에 정확한 암통계(발생률, 생존률 등) 생산/발표 암등록자료의 일관성과 정확성을 향상 암등록자료의 질 관리 지표를 통해 자료의 질향상 암등록 인력의 교육자료 및 교육프로그램 개발 자료제공에 대한 지침을 개발하여 환자들의 개인정보 보호와 자료의 광범위한 활용 도모 암등록 자료의 유용성을 향상시키고 최신 암역학 관련 정보를 제공하고 논의할 수 있는 프로그램 개발 및 운영

국가암등록통계사업의 연혁 중앙암등록사업(병원 중심의 암등록사업) 시작 1980년 중앙암등록본부 국립의료원에서 국립암센터로 이관 2000년 9월 암관리법 제정(암등록통계사업 근거 마련) 2003년 5월 중앙암등록본부(국립암센터) 및 지역암등록본부 지정 2004년 12월 1999~2001년 암발생률 발표 우리나라 최초 전국 단위 암발생 통계 2005년 8월 암관리법 개정(개인정보 관련) 2006년 10월 2002년 암발생 현황 2007년

2003~2005년 암발생, 1993~2005년 암생존 현황 2008년 2006~2007년 암발생, 2007년 암유병, 1993~2007년 암생존 현황 2009년 2008년 암발생, 2008년 암유병, 1993~2008년 암생존 현황 2010년 2009년 암발생, 2009년 암유병, 1993~2009년 암생존 현황 2011년 2010년 암발생, 2010년 암유병, 1993~2010년 암생존 현황 2012년 2011년 암발생, 2011년 암유병, 1993~2011년 암생존 현황 암발생자의 요약병기별 생존율 통계 추가 2013년 2012년 국가암등록통계 및 국가암등록연례보고서 발간 2014년 2013년 국가암등록통계 및 국가암등록연례보고서 발간 2015년 2014년 국가암등록통계 및 국가암등록연례보고서 발간 2016년 2015년 국가암등록통계 및 국가암등록연례보고서 발간 2017년

국가 암등록통계

국가암등록통계사업 체계

국가암등록통계사업의 수행방법과 활용

법에 명시된 사업근거

암관리법 제14조 암등록통계사업  ① 보건복지부장관은 암 발생 위험 요인과 암의 발생 및 치료에 관한 자료를 지속적이고 체계적으로 수집·분석하여 암 발생률, 생존율 등의 통계를 산출하기 위한 등록·관리·조사사업(이하 "암등록통계사업"이라 한다)을 시행하여야 한다. 이 경우 통계자료의 수집 및 통계의 작성 등에 관하여는 「통계법」을 준용하며, 통계의 산출을 위하여 처리되는 개인정보는 「개인정보 보호법」 제58조제1항에 따라 같은 법이 적용되지 아니하는 개인정보로 본다.  <개정 2011.3.29> ② 보건복지부장관은 암환자를 진단·치료하는 의료인 또는 의료기관, 「국민건강보험법」에 따른 국민건강보험공단 및 건강보험심사평가원, 그 밖에 암에 관한 사업을 하는 법인·기관·단체에 대하여 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 암등록통계사업에 필요한 자료의 제출이나 의견의 진술 등을 요구할 수 있다. 이 경우 자료의 제출을 요구받은 자는 특별한 사유가 없으면 요구에 따라야 한다.

국가암등록통계시스템

암등록본부 지정 현황

암등록 통계사업의 추진방향 암등록 통계자료의 활용범위 확대 지역암등록의 장점을 살리면서, 국가 중앙암등록 통계를 조화롭게 확대발전 암등록 자료 품질제고 암 병기정보의 확대(SEER-전체, TNM-암종별) 중앙자료원을 활용한 조사효율성의 제고 유기적인 전산체계 구축(자료 일원화)

한국 국가암등록사업(중앙암등록사업) 수련병원의 병원등록체계(현재 169개소) 및 지역암등록(8개 지역)을 기반으로 구축 국립의료원에 중앙암등록본부 설치 참여 수련병원수의 증가 2000년 9월 국립암센터로 중앙암등록본부 이관 2001년 건강보험공단과 자료협약을 통해 전국조사 병행 2003년 5월 암관리법 제정 2004년 12월 중앙 및 지역 암등록본부 지정 2006년 10월 암관리법 개정 2007년 7월 국가암발생통계(1999-2002) 생산  2006 IARC의 요청

암등록과 관련된 법적근거 변화 및 재원 법적근거 변화 재원 1980년 자발적 참여 (법적 규정 없음) 개별 연구비 2003년 5월 암관리법에 암등록사업 명시 연구비+국가사업비 2004년 3월 암관리법 시행규칙 개인정보보호 암등록사업 제한 상동 2006년 10월 암관리법 개정 통계법 준용 국가사업비 (건강증진기금)

5. 암등록사업 수집정보

암등록사업의 자료원 의무기록 검사보고서 행정자료 외래기록지(종양클리닉), 입원기록지, 의무기록실 DB 등 병리검사 보고서(Pathology report) 세포검사 보고서(Cytology report) 혈액검사 보고서(Hematology report) 방사선종양학 보고서(Radiation Oncology) 행정자료 부검기록, 사망진단서, 보험청구내역, 건강보험자료

암등록사업 조사내용 인적사항 암관련 정보 추적정보 – 사망년월일, 사망원인 주민등록번호 성, 연령, 이름 주소지(의무기록), 직업 암관련 정보 초진년월일, 입퇴원일 원발부위, 조직학적 소견(ICD-O-3) 진단방법, 치료방법 추적정보 – 사망년월일, 사망원인 병기(Stage) – 2003년부터 필수항목(SEER)

Summary staging (SEER stage) 암이 기원한 원발부위로부터 얼마나 멀리 퍼져 있는지를 분류하는 가장 기본적인 방법 코드 정의 In situ 1 Localized 2-5 Regional direct extension only Lymph node involved only 2+3 NOS 7 Distant 9 Unknown

암등록 관리프로그램 중앙암등록본부의 암등록자료 수집위한 입력프로그램 우리나라 암등록자료구조, 주민번호, 항목 간 부조화 확인 용이

6. 암등록자료의 질관리

암등록자료의 질관리 암등록자료는 정확성, 완정성, 비교성을 보장해야 함 국제암연구소(IARC)의 암등록 질관리 방법 적용

Coverage in 10 volume of CI5 권 기간 출판년 대상인 등록처 국가 출판지 우리나라 I 1960-1962 1966 35 32 29 UICC II 1963-1967 1970 58 47 24 III 1968-1972 1976 79 61 IARC IV 1973-1977 1982 103 V 1978-1982 1987 137 105 36 VI 1983-1987 1992 166 138 49 VII 1988-1992 1997 182 149 50 강화 VIII 1993-1997 2002 214 186 57 강화,대구,부산,서울 IX 1998-2002 2007 300 225 60 전국 2003-2007 2013 - 290 68 CI5 제9권 수록된 60개국 중 23개국이 국가통계 수록(우리나라 포함)

암등록 자료 질 지표 CI5(Cancer Incidence in Five Continents)의 암등록 자료 질과 비교성 기준: 아래의 경우 제외됨 사망자료에서만 확인된 건수(Death Certificate Only: DCO%)가 20% 이상인 경우 진단기준이 불분명한 자료(unknown basis of diagnosis) 비율이 20% 이상인 경우 현미경적 진단비율(Microscopically verification: MV%)이 75% 미만인 경우

Data quality and Comparability Criteria CI5 Vol. IX

국가단위 암통계 산출과 국제공인

참고문헌 김미숙, 김혜숙, 송수경, 신은숙, 이현경, 임지혜, 임현숙, 조혜경. 최근 경향에 맞춘 암등록. 고문사. 2011 부유경, 원영주, 임현숙, 진성민, 최행정. 암등록: 이론과 실무. 의무기록협회출판부. 2002. 신해림. 암등록과 암관리사업의 최신 국제 경향 및 우리나라 암발생 통계. 대한예방의학회지, 2008;41(2):84-91. 윤태형. WHO "세계는 지금 암 확산 중…2035년 암환자 2400만명“. 뉴스1코리아. 2014 Feb 4. available from http://news1.kr/articles/1524355 Globocan 2012, IARC. WHO. The WHO's Fight Against Cancer Strategies that Prevent, Cure and Care. Genenva: WHO; 2007. WHO. World Cancer Report 2014. 국가암정보센터 (2017.12). 2015년 국가암등록통계. https://www.cancer.go.kr/lay1/bbs/S1T674C680/B/26/view.do?article_seq=20878

The end