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일본의 독거ALS환자에게 지역생활에서 필요한 제도에 관하여
Ritsumeikan University／Yui Hasegawa 2006년의 의료제도개정에 의하여 환자는 입원을 지속할 수 없게 되어、생활의 장소가 지역으로 이동할 수 밖에 없는 상황이 되었다. 그러나、ＡＬＳ등 의료적 케어가 필요한 난치병환자는 가족이 없으면 재택생활이 어렵다. 홀로 사는 환자라도、또 가족의 부담을 덜기 위해서도 가족 개호를 전제로 하지 않고 재택생활을 영위할 지원제도가 필요. 배경 제도이용시문제점① 번잡한 수속 본인 또는 가족이 창구에서 접수를 해야 지원서비스가 시작된다. 병에 따라 환자가 스스로 신청수속이 불가할 때는 가족이 대행하는 것이 전제。 현재는 「신청수속」을 전반적으로 지원하는 지원자는 존재하지않는다. ！ ★기존의 재택생활지원서비스쳬계의 활용가능성과 그 문제점을 파악한다. ★진행에 따라 재택독거생활이 곤란한 일례를 통하여 그 원인을 분석하고 중증장애인의 안정된 재택생활에 이바지할수있는 중층적 서포트를 탐구한다. 목적 가족이 없는 경우는・・・ 기존의 제도 밖에서 각 제도를 코디네이트하는 지원자가 존재하지 않으면 제도 이용까지 갈수없다！ 제도이용시의 문제점② 요구파악 １ 타임래그(Time Lag ) 난치병환자가 이용 가능한 의료복지제도 제도를 이용하기위한 설정에는 시간이 걸린다. 요구 판정 때와 제도이용시의 타임래그가 발생해 욕구가 어긋나게 된다. 의료보험제도 개호보험제도 장애인자립지원법 난치병대책사업 재택생활지원제도 병의 진행에 따른 신체기능저하에 지원제도가 따라가지 못함. ！ 제도이용 개시때와 병의 진행에 맞춘 지원서비스 제공 체제가 부족。 그러나 이 의료복지제도는、 ２ 현재필요성에 대응한 개호보장이란 원칙 질환이나 연령에 따라 적용되는 제도가 달라 제공되는 서비스도 다르다！ 몇 개의 제도를 동시에 이용하는 경우에는 각각 제도간의 적용관계 ,우선 순위등도 바뀐다.！ 각각 제도를 다루는 케이스워커도 다르다！ ！ 부족하고 위험한 상태가 되고 나서야 케어플랜을 다시 세우면 된다는 사고방식 「필요」는 「부족」한 상태를 통하여 인식. ！ 그러나 부족한 것이 판명된 시점은 이미 늦은 경우가 많다. ！ ！ 필요한 때에 필요한 지원을 신속하게 대응해주지 못하는 구조이다. 복잡한 제도관계가 현장에서 혼란을 초래한다！ 좀처럼 잘 적용되지 않는다！！！ ３ 야간의 돌봄 개호를 담당하는 개호사업소의 부족 환자：어떤 지원제도가 있는지 알 수 없다.！ 어디로 가면 정보를 얻을 수 있나？？ 요구가 있어도 개호를 담당하는 사업소가 없다면 대응할 수 없다. ！ 요구가 인정되었어도 실현 불가능하며 제도이용의 가능성이 검토되지 않는다. 장애인복지담당케이스워커： 의료제도는 잘모른다・・・ ★재택생활에서 요구변화에 임기응변으로 대응할 수 있는 포괄적 제도의 구조가 필요. ★독거난치병환자의 생활을 코디네이터 가능한 사람의 존재 ★요구를 누가 어떠한 기준으로 판단할 것인가？？ 과제 케어매니저（개호보험전문원）： 장애서비스의 내용이나 수속방법을 모른다. Contact： Yui Hasegawa （長谷川
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