장애와 가족 . 200500036 한아름

목차 Ⅰ. 장애인 가족의 이해 1. 장애에 대한 가족의 반응 2. 장애의 가족에 대한 영향 3. 장애인 가족의 적응 4. 장애인 가족을 위한 과제 Ⅱ. 장애인 가족을 위한 개입 1. 장애인 가족에 대한 서비스 현황 2. 부모 집단 프로그램의 실제

Ⅰ. 장애인 가족의 이해

1. 장애에 대한 가족의 반응 1) 단계모델 1단계 : 충격, 불신 -진단의 수용 거부, 수치심, 죄의식, 무가치함, 고립의 심리적 문제 경험 2단계 : 분노 - 불공평감, 자기증오감의 심리적 문제 경험 3단계 : 타협 - 신과의 타협 시도, 자기희생적 태도, 자기 방어적 태도 4단계 : 침체 - 장애자녀에 대한 사랑과 증오의 이중 감정으로 갈등경험, 만성적 슬픔, 무력감 경험 5단계 : 수용 - 자녀의 장애에 대한 수용, 해결방법의 모색, 생활주기에의 적용

2) 만성적 슬픔 모델 : 장애로 인한 분노, 슬픔, 부인과 같은 감정들이 해결되는 것이 아니라 부모의 정서적 생활의 일부분이 된다는 것으로 이 모델은 일단 장애아동이 출생하게 되면, 부모는 그로 인한 여러 감정을 극복하지 못하고 만성적 슬픔의 상태가 지속된다고 보는 것이다.

3) 실존적 갈등 모델 : 장애아동의 부모이면서 전문가이기도한 루스(1978)에 의해 제안되었으며 이는 장애인 가족은 단순히 감정적 차원이 아닌 실존의 차원에서 삶에 대한 다양한 의문을 제기하게 된다는 것이다. 실존주의적 갈등에는 환멸, 외로움, 취약성, 불공평, 의미 없음, 과거 지향, 불멸의 상실이 있다.

4) 발달과업 모델 : 일련의 발달단계에 대한 과업을 제시하고 이러한 과업을 어느 정도 완수한다면, 그 가족은 적어도 부분적으로 성공적 적응을 한 것으로 보는 것이다. 미첼은 발달단계를 4단계로 나누고 각각의 과업을 제시하고 있다. 각각의 모델이 가족반응 과정의 다른 국면에 초점을 두고 있다는 것을 주목하라는 내용으로써 가족구조와 기능 특성상 또한 적응 및 반응의 양상에 따라 각 가족의 특성에 맞는 다양한 모델 적용이 가능하다는 것이다. 이는 장애인 가족의 역동성을 이해하는 통찰력을 제공할 뿐 아니라 전문가가 부모와 협력관계를 확립하고 향상시키는 데도 매우 유용하다.

2. 장애의 가족에 대한 영향 1) 대상별 영향 (1) 가족   장애인 구성원이 있는 경우 일반적으로 가족은 사회생활에 제약을 받는다.(Philip & Duckworth, 1982) 특히 아동이 어리고, 장애유형상 신체장애가 있거나 행동문제가 있는 경우, 장애가 중증일 수록 어려움이 더욱 크다. 또한 장애에 따른 부가적 비용문제로 경제적 부담에 대한 어려움을 갖는다.

(2) 부부 대부분의 부부들은 아동의 보호나 치료에 동의하기 어려워하고, 이러한 갈등을 해결할 시간이 부족함을 호소한다. 상대적으로 어머니는 자녀를 일상적으로 보호하며, 전문가와 유기적 관계를 맺는 경우가 많아서 아버지보다 아동의 장애상태에 대해 더 정확히 인지하고 치료의 필요성을 제기하게 된다. 이 경우 아버지와 어머니는 아동의 장애상태에 대해 서로 다른 견해를 가지고 있기 때문에 의견차가 있다.

(3) 어머니 장애아동 어머니는 장애아동의 양육에 대한 1차적 책임을 지고 있는 경우가 대부분이어서 가족구성원 중 누구보다도 장애아동으로 인한 정서적, 사회적 영향을 많이 받게 된다. 장애아동 어머니의 우울증 점수를 보면 (서혜영, 1992), 연구대상이 된 어머니의 36.8% 는 정상수준인 10점 이하로 나타났고 전문가 치료가 필요한 심각한 수준을 보인 경우도 절반에 가까운 41.1%를 차지하고 있었다. 따라서 과반수 이상의 장애아동 어머니가 우울증 경향이 있음이 밝혀졌다.

(4) 아버지 장애아동에 대해 아버지는 어머니에 비해 상대적으로 작은 역할을 하며 직장에 나가고 외부활동에 관심을 갖기 때문에 정신건강면에서 더 적은 위협을 받기도 한다. 장애로 인해 아버지가 받는 영향에 대한 전반적인 선행연구 결과는 일반적으로 부정적이다(Hornby, 1994) 또한 비장애아동 아버지에 비해 높은 우울, 인성 어려움, 결혼관계에서의 어려움 등을 보고하기도 한다.

(5) 형제자매 많은 연구들이 장애아동의 형제자매에게 가능한 부정적 효과를 제시하고 있다. 형제자매들은 과도한 보호 책임감을 갖기도 하고, 부모들의 장애아동에 대한 실망감을 형제자매들에게 보상하고자 해서 과도한 성취욕구에 시달릴 수 있다.   그러나 반드시 장애인 형제자매가 비장애인 형제자매에게 부정적 영향을 미치는 것만은 아니다. 다른 연구들은 장애아동의 형제자매들이 더 통찰력이 있고, 다른 사람의 어려움에 관용적이고, 삶에 대한 목적이 보다 분명하고, 더 큰 사회적 유능성을 가지면 더 성숙한 경향이 있다고 보고한다(Crnic & Leconte, 1986)

2) 가족생활주기에 따른 영향 (1) 가족생활주기에 따른 가족의 스트레스 단계 스트레스 영역 부부기 출산/취학전기 학령기  2) 가족생활주기에 따른 영향 (1) 가족생활주기에 따른 가족의 스트레스   단계 스트레스 영역 부부기 자녀에 대한 일상적 기대, 부부생활에 대한 일상적 적응 출산/취학전기 공포감, 진단, 치료의 발견, 형제와 확대가족에게 장애에 관해 이야기하기 학령기 장애아동에 대한 다른아동과 가족의 반응, 학교교육 청소년기 또래 아동의 거부, 직업준비, 성문제 진출기 생활환경, 재정적 문제, 사회화 기회 부모 후기 자녀에 대한 장기적인 안정, 서비스 제공자와의 상호작용, 자녀의 연애, 결혼, 출산에 대해 대처하기 노년기 부모 사망 후 장애아동의 보호와 감독, 가족의 다른 하위체계나 서비스 제공자에게 부모 책임을 이동시키기

(2) 가족생활주기에 따른 관심사 생활주기 단계 부모의 관심사 형제들의 관심사 초기 아동기 (0~5세) 학령기 (6~12세) * 정확한 진단을 내리기 * 형제나 친지에게 알리기 * 서비스를 찾아다니기 * 형제들의 욕구에 대한 부모의 시간과 에너지 할애가 줄어드는 것 * 관심이 줄어드는 것에 대한 질투의 감정 학령기 (6~12세) * 가족기능의 수행을 위해 일상적인 생활을 조정하기 * 교육에 관련된 문제들에 대해서 적응하기 * 신체적 보호의 욕구에 대한 책임을 분담하기 * 여자 맏이들이 위기를 맞을 가능성 청소년기 (12~21세) * 장애적 조건의 만성화 가능성에 대해서 정서적으로 적응하기 * 성적 문제의 등장에 대한 이해 * 사람들 사이의 차이점에 대한 폭넓은 이해 * 장애의 영향이 직업의 선택에 미치는 영향 성인기 (21세 이후) * 성인으로서 적절한 주거의 형태 구상하기 * 가족 밖에서 사회화의 기회를 가질 수 있도록 대처하기 * 재정적 지원에 대해 책임을 질 가능성에 대한 문제 * 결혼으로 인한 새로운 가족에게 장애인 소개하기

(3) 가족생활주기에 따른 형제자매의 적응 ①장애아의 출생과 형제자매의 학령전 시기 : 학령전 아동은 부모가 관심, 여가, 보호, 지도가 자신의 요구를 충족시켜 줄 수 없는 현실을 발견한다. 이는 장애 아동 양육으로 인해 형제자매에게 충분한 주의를 할 만한 여력이 없기 때문이다.부모는 이들의 욕구에는 적절한 반응을 하지 못하는 경우가 많다.  ②형제자매의 학령기 시기 : 장애아동의 신체적 보호에 대한 책임을 맡게 되고, 친구나 교사에게 장애를 가진 동생에 대해 설명해야 하며, 통합교육으로 인한 문제에 직면한다. 따라서 이 시기의 비장애 형제자매 역시 장애아동으로 인한 또 다른 욕구를 지니게 된다.

 ③형제자매의 사춘기 시기 : 사춘기에 접어들면서 비장애 형제자매들은 보호책임에 대한 부담, 장애형제자매에 대한 보상으로서 자신의 성취에 대한 커다란 압박감을 느낀다. 그러나 비장애 형제자매들은 사람들 속에서 개인의 차이를 점점 잘 이해하게 되는 긍정적 측면도 나타난다.  ④형제자매의 성인기 : 대부분 결혼과 자신의 아이출산에 대한 공포심을 느끼게 되는데, 이는 형제자매의 장애가 유전성이 아닌 경우에도 장애아동을 갖게 되는 공포심을 갖기 때문이다. 한편 장애형제들은 장차 장애형제들을 보호해야 한다는 심리적 압박으로 인해 결혼을 두려워하기도 한다.

3. 장애인 가족의 적응 (1) 가족경계의 유지 (2) 의사소통 능력개발 (3) 상황에 대한 긍정적 의미부여 (4) 가족 유연성 유지

4. 장애인 가족을 위한 과제 (1) 강점관점으로서의 전환 (2) 클라이언트의 다양화 및 확대 (3) 프로그램의 다양화 (4) 가족-전문가의 상호협력 강화 (5) 학계와 실무의 연계

Ⅱ. 장애인 가족을 위한 개입

1. 장애인 가족에 대한 서비스 현황 장애 영유아 프로그램 2) 부모교육 3) 가족사정 및 상담 4) 가족 캠프 5) 부모 집단상담 6) 부모 여가활용 프로그램

2. 부모 집단 프로그램의 실제 <유형 1> 스트레스 관리훈련 프로그램 횟 수 내 용 1회 집단구성원들이 집단목적을 분명히 인지 2,3회 이완훈련을 집중적으로 실시 4,5회 합리적 정서치료를 적용 6,7회 사회기술훈련 중 의사소통기술훈련과 자기주장훈련들이 실시 마지막회 프로그램에 대한 종결과 평가

<유형 2> 현실요법을 적용한 자기성장프로그램 이 프로그램은 글래서의 현실요법에 기반을 두고 개발된 것으로서, 장애아와 일반아동 부모를 대상으로 이 프로그램을 실시한 결과, 두 집단 모두에서 우울증 점수가 유의미하게 낮아지고 문제집중적 대처능력이 유의미하게 상승된 것으로 보고된 바 있다. 우리나라의 경우, 아직 현실요법에 대한 체계적 연구와 임상실제가 부족한 현실이나, 이 프로그램 실시 결과 이 프로그램이 장애아동 부모에게 긍정적 효과가 있는 것으로 입증된 바, 향후 꾸준히 그 내용을 보완하고 발전시켜 나가는 작업이 필요하겠다. 이 프로그램의 특징은 장애로 인한 부모의 스트레스에 초점을 두기보다는 부모 자신의 정신건강과 자기성장을 주요 초점으로 하고 있다는 것이다. 이 프로그램은 현실요법에 대한 강의와 적용 중심으로 실시된 것이다. 이 때 강의는 지루하지 않게 20-30분 정도로 하고, 실생활에 적용 중심으로 프로그램을 이끌어나가는 것이 집단구성원의 흥미유발과 목표달성에도 보다 효과적이다.

<유형 3> 문제해결지향 인지행동프로그램 이 프로그램은 **장애인종합복지관에서 1996년 장애아동 부모를 대상으로 가족성장모임이라는 주제아래 실시되었던 프로그램을 기반으로 재구성한 것이다. 이 프로그램은 인지행동이론에 기반을 둔 것으로서, 주로 문제해결치료와 인지적 재구조화 방법을 사용하여 개발된 것이다. 인지행동이론은 집단치료시 가장 흔히 사용되는 이론적 기반으로 그 동안 꾸준히 그 실효성이 연구되어 온 것이다. 따라서 이 프로그램은 장애인복지관에서 장애아동 부모를 대상으로 직접 실시하여 긍정적 효과를 보인 것이므로, 타 장애인복지관에서도 충분히 원용하여 사용할 수 있는 형태이다. 이는 임상사회사업에 충분한 지식과 기술을 가지고 있는 사회복지사가 진행하기에 용이한 형태이며, 집단구성시 동질집단으로 형성하는 것이 중요하다.

<유형 4> 장애아동 어머니의 정신건강 증진을 위한 프로그램 장애아동 어머니는 비장애아동의 어머니에 비해 낮은 자존감과 우울, 양육부담에 따른 많은 스트레스를 받는 것으로 보고된다.(송경선, 2000 ;오세란, 1998 외).이러한 어머니의 스트레스는 자신뿐 아니라 가족구성원에게도 부정적 영향을 주며, 장애아동에 대한 양육태도에도 반영되어 가족 전체가 비생산적이고 병리적인 만성적 무기력의 침체구조로 발전될 수 있다. 따라서 장애아동 어머니의 자존감 회복과 우울 감소는 자신과 장애자녀를 수용하고 구체적 문제해결을 모색할 수 있는 능력을 회복하며, 나아가서 사회적 지지체계에 대한 정보를 갖고 적극 활용할 수 있도록 하는 정신건강 증진과 긴밀한 관련이 있다. 이 프로그램 역시 장애인복지관의 장애아동 부모를 대상으로 그 효과성이 입증된 것이다. 이 프로그램 실시과정에서 고려해야 할 것들로는 장애아동 어머니의 정신건강을 증진하기 위해서는 정보나 자원에 대한 적극적 소개와 활용방안에 대한 내용이 강화되어야 하며, 구성원들에게도 자원의 중요성을 인식하고 문제에 대한 개방적인 태도와 접근을 하도록 돕는 것이 중요하다는 점이다.

마산서 장애인 가족대학 '활짝'  2007년 3월 9일 (금) 연합뉴스 최병길 기자 = 경남 마산에 장애인과 그 가족들이 함께 입학해 장애를 극복할 수 있는 가족대학이 문을 열었다. 마산시 장애인복지관은 8일 오후 복지관 3층 강당에서 장애인과 보호가족, 자원봉사자, 지역인사 등 200여명이 참석한 가운데 제1기 장애인 가족대학 개강식을 가졌다. 장애인 가족대학은 장애인들에게 다양한 재활교육과 체험을 통해 적성을 개발하고 사회적용 능력을 향상시켜 재활 및 자립을 도모하고, 가족들에게는 가족의 역할과 대화기법.응급요법 등 보호기능 교육을 통해 가족 공동체를 돕게 된다. 올해 시 특수시책으로 문을 연 장애인 가족대학은 기별 75명씩 4개월 과정으로 매주 금요일 오후 2시부터 4시까지 전문 강사들이 교육하며 지역 내 18세 이상 장애인과 보호가족이면 누구나 등록이 가능하다. 백남해 관장은 "장애는 행동.인지.정서적 장애 등 매우 다양한데다 문제행동에 대처할 수 있는 능력은 장애인이나 부모, 가족 모두 제대로 가지고 있지 않다"며 "전문교육이 절실하지만 지식을 습득할 만한 곳은 변변치 않은 실정이었는데 이번 가족대학을 통해 이같은 어려움을 해소할 것으로 기대된다"고 말했다.

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