한국간담췌외과학회 종양등록위원회 장진영, 한인웅 한국 담도 췌장종양 등록 사업 보고 한국간담췌외과학회 종양등록위원회 장진영, 한인웅

Korea National Cancer Incidence Database 연 도 내 용 1980년 한국중앙암등록본부 2003년 5월 암관리법 제정 2004년 12월 중앙암등록본부 2005년 4월 국가암발생DB 생성 및 국가 암발생률 최초 산출 2006년 10월 암관리법 개정 (개인정보 수집 및 관리 가능) 2008년 10월 2003-2005년 암통계 (발생, 생존) 공표 The 95-97% among all of the newly developed cancer patients in Korea

암등록통계 연례보고서 간행 전국 단위 암발생통계집 Korean cancer incidence statistics (1999-2002) was published in Cancer Incidence in Five Continents, Volume IX (IARC, 2007) 전국 단위 암발생통계집

국가별 최신 암등록통계 비교 (2013년 2월 기준) 국가 인구 Coverage 최신통계 완전성 핀란드 5,616,000 100% 2011 Over 99% 우리나라 50,000,000 2010 Over 96% 영국 60,975,000 2009 Not Reported 미국(NPCR) 322,206,000 96% 2008 94.6% 일본 128,056,000 지역자료 이용 추정 2006

National Program of Cancer Registries 1996 + 45 states, 3 territories, District of Columbia CDC 에서 운영 96% population coverage Public Law (102-515) NPCR NPCR/SEER AK HI

Information in Korea Central Cancer Registry Personal : Name, PIN (sex, age), Address, Occupation Case Information : Diagnosis date, Primary site, Morphology, Behavior, Method of diagnosis, Treatment method, SEER stage Outcome : Death date, Cause of death Grade, Laterality, Collaborative Stage, Metastatic sites (smoking, drinking, family history …)

Surveillance Epidemiology and End Results Program (SEER) AK HI 1973+ 9 States, 6 Metro Areas 26% population coverage NCI 에서 운영 -많은 변수 -연구 목적의 DB National Cancer Act SEER SEER/ NPCR

암등록(Cancer Registration) vs. 암감시 (Cancer Surveillance) 암발생과 특성에 관한 자료를 지속적이고 체계적으로 모으는 과정 암등록보다 더 광범위하고 체계적인 시스템 위험 요인, 검진, 조기 발견 여부, 진단시 질병 진행정도, 치료 과정까지 조직적으로 수집 분석 암 예방 및 관리를 위한 통합적, 과학적인 활동 공중보건 계획 및 평가에 필수적

종양 등록 데이터 비교 국가암등록본부 Age O Sex Op method X Stage Clinical features Recurrence record Death record Data reporting Non-M.D.

종양 등록 데이터 비교 학회 국가암등록본부 Age O Sex Op method X Stage Clinical features Recurrence record Death record Data reporting Doctors Non-M.D. Collaboration needed !!

부인암 등록사업 뇌종양 등록사업 한국유방암학회 대한간암연구회 ’99년 2월 대한간암연구회 시작 ’96년 11월: 유방암연구회 창립과 함께 발전 ’99년 6월: 유방암학회로 발전 ’01년 12월: 온라인등록사업시작 (https://registry.kbcs.or.kr) ’99년 2월 대한간암연구회 시작 ’03년 6월 간암등록사업 운영위원회 발족 ’03 온라인 등록사업 시작 (http://www.plcr.or.kr) 부인암 등록사업 뇌종양 등록사업

KBCS & KCCR 공동사업 결과(2006년) 유방암 병기별 생존율 언론 발표(’06.10.28 보건복지부) 공동사업의 결과 각 병원에서 등록한 자료의 생존율을 분석하여 피드백(’06년 11월) 중앙암등록본부와 유방암학회 자료 비교

학회 암등록사업에서의 고민 개인정보보호법(2011.9.30시행)에 근거하여 동의서가 없는 경우, 개인정보(주민등록번호,이름 등)가 포함된 자료 수집 불가 병원별 임의코드 활용한 개인정보 제외 임상변수 수집 ? - 한계점: 생존여부 확인 불가/ 중복 등록 가능성… 자료 제출에 대한 의무 없어 충실한 자료 수집의 한계 정보 발췌자 (전공의? 전문의?...) 의 안정적 확보 지속적인 Data Validation 과 Standardization

간담췌종양등록 사업의 특수/필요성 다양한 질환/수술 및 치료국가자료관리불가 개별병원 증례:매우 제한다기관 통합 자료 필요 USA, Japan 등의 데이터가 한국 현실을 반영X  한국 자료 기반의 국가 질환 agenda형성 통합 자료 분석을 통한 연구/진료의 질 향상  회원 정보 교류 최적의 치료 방법 도출 진료의 질 향상 (주도권: 학회>보험회사)

종양등록사업 위원회 개발 과정 Member: 장진영, 이승은, 김용훈, 양재도, 윤명희, 전광식, 한인웅, 황대욱, 황호경 The 1st tumor registry TFT- 13.07.25- 위원회 Kick-off Meeting, 담도암 등록 사업 The 2nd tumor registry TFT- 13.10.12-프로그램 안 논의, KCCR 유방암 관계자 초빙 The 3rd tumor registry TFT- 131212- CRF 구성 Benchmarking for Japanese registry: 13.12.15- 17 Fujita University hospital The 4th tumor registry TFT- 140102- 프로그램 형태 결정 The 5th tumor registry TFT- 140612-DB 포맷 결정 및 프로그램 입찰 The 6th tumor registry TFT- 140818- Program 계약- 메디컬디비© The 7th tumor registry TFT- 141002- 시안확정, 췌장암 포함, App 확대 The 8th tumor registry TFT-15.01.7-KCCR과의 협력방안 논의, 프로그램 개발 점검 초기 프로그램 완성-15.2.28 이후 위원들을 통한 베타테스트 The 9th tumor registry TFT-15.03.15-베타테스트 결과 보고 및 프로그램 수정 Program 출시: 15.4.15-현재 회원을 대상으로 의견 접수중

Acknowledgement 중앙대 이승은 동국대 한인웅 고신대 윤명희 계명대 김용훈 연세대 황호경 울산대 황대욱 충남대 전광식 전북대 양재도

왕희정 회장님 최동욱 전회장님 김선회 전회장님