장애인 바로 이해하기 - 지체장애 동양대학교 장애학생지원센터 작성일 : 2016년 7월.

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1 장애인 바로 이해하기 - 지체장애 동양대학교 장애학생지원센터 작성일 : 2016년 7월

2 지체장애인의 기준 한 팔, 한 다리 또는 몸통의 기능에 영속적인 장애가 있는 사람
한 손의 엄지손가락을 지골관절(指骨關節) 이상의 부위에서 잃은 사람 또는  한 손의 둘째손가락을 포함한 2이상의 손가락을 모두 제1지골관절 이상의 부위에서 잃은 사람 한 다리를 리스프랑(Lisfranc) 관절 이상의 부위에서 잃은 사람 두 발의 모든 발가락을 잃은 사람 한 손의 엄지손가락의 기능을 잃은 사람 또는 한 손의 둘째손가락을 포함한 2 이상의 손가락의 기능을 잃은 사람 왜소증으로 인하여 키가 심하게 작거나 척추에 현저한 변형 또는 기형이 있는 사람 지체(肢體)에 위 각목의 1에 해당하는 장애정도 이상의 장애가 있다고 인정되는 사람 출처 : 장애인복지법 시행령 별표, 보건복지부 홈페이지 자료실

3 지체장애 – 뇌성마비(계속) 출처 : 한국재활복지대학
원 인 뇌성마비(Cerebral Palsy)는 지체장애인 가운데 상당히 많은 비율을 차지하고 있습니다. 뇌성마비는 유전질환이 아니며, 아동이 발달기에 뇌에 손상을 입어 운동, 지능, 감각, 정서 등에 장애를 나타내며, 그 병변이 더 이상 악화되거나 진행되지는 않습니다. 뇌손상은 생후 9개월까지의 신생아에서 가장 많이 발생(39%)하며, 임신 6개월(32%)경이나 출산 중(17%)에 많이 입게 됩니다. 임신 중에는 자궁내 감염, 빈혈, 태반의 미성숙으로, 출산 중에는 폐혈증, 질식, 조산, 무산소증 등으로, 그리고 출산 후 신상아기에는 주로 중독이나 외상에 따른 뇌염, 뇌막염 등으로 뇌에 손상을 입습니다. 뇌성마비는 아주 심한 정도에서 아주 경한 정도까지 다양한 장애를 보입니다. 우리나라에는 현재 6만에서 10만 명에 이르는 뇌성마비 장애인이 있는 것으로 추정하고 있습니다. 분 류 운동장애의 특성에 따라, 경직형(Spasticity)은 대뇌 피질의 손상으로 작은 자극이나 동작에서도 근육에 경련이 일어나고 심하게 강직되거나 과잉동작이 나타나며, 근육을 펴면 오히려 강하게 수축합니다. 전체 뇌성마비의 50-60%를 차지하므로 가장 쉽게 만날 수 있습니다. 불수의운동형(Athetosis)은 중추신경의 손상으로 신체의 동작을 스스로 통제할 수 없어 머리나 손발이 항상 저절로 움직입니다. 전체 뇌성마비의 25-30%를 차지하며 여러 유형 가운데 지능의 문제를 가장 적게 지니고 있습니다. 운동실조형(Ataxia)은 소뇌의 손상으로 방향과 평형감각에 장애가 생겨 균형을 잡지 못하고, 잘 넘어지며, 걸을 때는 마치 술 취한 사람처럼 비틀거립니다. 손과 손의 협응이 안 됩니다. 대부분 설 수는 있으나 오래 걷지를 못합니다. 소뇌에 손상을 입었으므로 상대적으로 지능의 문제는 적습니다. 강직형(Rigdity)은 신체 근육의 신축성이 상실되어 운동에 대한 저항이 강하게 나타나며 언어나 동작이 둔하고 성장도 좋지 않습니다. 일반적으로 지능도 낮은 편이어서 사회생활의 적응이 어렵습니다. 전체 뇌성마비의 5% 정도를 차지합니다. 진전형(Tremor)은 뇌막염과 같은 질병으로 발생하며, 사지의 떨림이 일어나고 대소변을 가리지 못하거나 말더듬 현상도 심하게 나타냅니다. 대뇌 피질 전역의 손상으로 정신지체를 수반하기도 합니다. 전체 뇌성마비의 5% 정도를 차지합니다. 장애 부위에 따라, 사지마비(Quadplegia)는 사지 전체에 장애가 있으며, 이들은 뇌성마비의 약 60%를 차지합니다. 편마비(Hemiplegia)는 신체의 같은 쪽 상하지에 장애가 있는 것으로 뇌성마비 전체의 약 20%를 차지합니다. 하반신마비(Paraplegia)는 양 하지에 장애가 있으며, 항상 경련성을 지닙니다. 뇌성마비의 약 10%를 차지합니다. 삼지마비(Triplegia)는 양 하지와 한쪽 상지에 장애가 있으며, 대부분 경련성을 지닙니다. 출처 : 한국재활복지대학

4 지체장애 - 뇌성마비 특 성 언어장애에 따른 의사소통의 어려움이 큽니다. 뇌성마비 장애인의 60%-80%는 심하든 경하든 언어장애를 갖고 있습니다. 심할 때는 상대방이 전혀 알아들을 수 없어 대화가 어렵고, 소근육 운동 기능도 여의치 않아 필담을 통한 의사소통이 불가능합니다. 운동기능 마비에 따라 개인위생 관리나 이동에 어려움이 있습니다. 개인에 따라서는 장애가 심할 경우 독립적으로 세면이나 샤워는 물론 옷을 입고 벗는 일에서 식사, 이동에 이르기까지 주변사람의 도움이 있어야 할 만큼 일상생활에 곤란을 겪기도 합니다. 집단 내에서 소외되기 쉽습니다. 뇌성마비인들 가운데는 의사소통의 문제로 인해 대인관계에 자신감을 갖지 못하여 사교적인 자리를 멀리하는 경우도 있지만, 주변사람들이 답답함을 느껴 가까이 하기를 어려워하기 때문에 집단 내에서 곧잘 소외되는 경우가 있습니다. 도 움 신변정리 및 이동을 도와주어야 합니다. 모두가 그렇지는 않지만, 뇌성마비학생들은 장애의 정도에 따라 주변사람들의 다양한 도움이 필요합니다. 뇌성마비 장애인의 가장 큰 어려움은 뭐니 뭐니 해도 손발의 마비로 인한 신변정리 및 이동의 제한이라 볼 수 있습니다. 따라서 이들은 실내 정리정돈, 착탈의(着脫衣), 세면, 샤워, 목욕, 외출, 심지어는 식사활동에 있어서도 주변 사람들의 크고 작은 도움이 필요할 수 있습니다. 학교에서도 필기가 곤란하므로, 대필이나 요약자료(hand-out) 등의 지원이 있어야 합니다. 평소 도움의 손길이 많이 필요합니다. 함께 참여하도록 권하고 인내를 갖고 들어주어야 합니다. 대인관계에 소극적일 수 있으므로 어떤 모임에든 먼저 손잡아 참여를 권하고 대화를 나눌 때는 그의 말을 성실하게 경청해 주어야 합니다. 그렇게 함으로써 자신감을 갖고 매사에 당당한 구성원으로 참여할 수 있게 될 것입니다. 출처 : 한국재활복지대학

5 지체장애 – 척수장애인(계속) 출처 : 한국재활복지대학
원 인 척추장애는 교통사고, 산업재해, 질병(척수종양, 척수염, 바이러스감염 등) 등 불의의 사고로 인해 척추 안을 지나는 신경(척수)에 손상을 입어 손상부위 이하의 운동 및 감각에 마비를 보이는 장애입니다. 특 성 척추손상은 운동뿐만 아니라 내장의 기능, 피부의 감각에도 장애를 초래할 수 있습니다. 또한, 척추장애인들은 방광 및 항문의 근육을 움직이지 못해 물리적 방법으로 용변을 보아야 하는 경우가 많습니다. 따라서 요로감염과 욕창 등 합병증을 유발하기 쉽습니다. 체온과 땀을 자율적으로 조절하지 못하며, 항상 현기증, 두통, 호흡곤란, 골절 등의 어려움에 노출되어 있습니다. 장 애 용변처리 문제를 가장 걱정합니다. 용변을 자력으로 처리할 수 없는 사람들의 숨은 고통은 당사자가 아니면 이해하기 힘듭니다. 또한 남의 도움을 빌려 용변을 처리해야 하는 번거로움과 난처함도 쉽게 짐작할 수 있습니다. 그러므로 외출을 앞둔 척추장애인들은 1-2일 전부터 음식의 양을 줄이거나 물이나 국을 마시지 않으며, 용변횟수를 줄이기 위해 애쓰는 경우가 흔합니다. 이들은 주로 관장 등 번거로운 절차에 의존해 배변을 하며, 소변은 튜브를 사용하거나 방광을 압박하는 등의 방법을 씁니다. 소변을 보는 시간은 사람에 따라서 1시간 정도 소요되는 경우가 적지 않습니다. 그리고 횟수도 잦은 편입니다. 그러므로 척추 장애인들은 장시간 외출이나 타 지역에서 숙박을 하게 될 때 이 점을 가장 고민하기 마련입니다. 특히 여성인 경우 용변 문제는 더욱 고통스러울 것입니다. 따라서 주변 사람들은 이들의 불편을 미리 헤아려 많은 배려를 해야 합니다. 아무리 소탈한 성격의 소유자라도 용변 도움을 번번이, 그것도 자주 요청하기란 쉽지 않기 때문입니다. 출처 : 한국재활복지대학

6 지체장애 – 척수장애인 출처 : 한국재활복지대학
장 애 욕창을 주의해야 합니다. 욕창은 사지마비 장애인들이 가장 두려워하는 합병증입니다. 척추장애로 인한 마비부위는 감각이 없고 혈액순환이 여의치 않아 눕거나 앉아 있을 때 눌리는 부위는 상당한 무게를 받게 됩니다. 도움이 없이는 움직이지 못하므로 통풍이 되지 않아 욕창이 쉽게 발생합니다. 그러므로 휠체어에 장시간 앉아 있게 될 때에는 20분 간격으로 몸을 덜어 올려 주거나 마사지를 해 줄 필요가 있습니다. 욕창 방지를 위한 특수 방석을 사용하면 효과가 있지만 비용이 많이 들어 사용자가 적습니다. 피로를 쉽게 느끼고 외부 기온에 적응력이 약합니다. 사지마비 장애인들은 근육이 쳐져 있으므로 스스로 몸무게를 지탱하기 힘들어 앉아만 있어도 쉽게 피로하게 됩니다. 또 마비부위는 혈액순환이 잘 안 되어 더위나 추위에 적응하기 힘들며 배고픔이나 갈증을 참기 어려워하는 경우가 많습니다. 주위 사람들은 이 점을 감안하여 장시간 외출에 따른 피로 해소와 외부 기온에 영향을 적게 받도록 세심한 배려를 해야 합니다. 도 움 척수장애인 모두가 앞의 세 가지 어려움을 공히 갖고 있는 것은 아닙니다. 척추장애인들은 경우에 따라 어떤 문제에 더 심각한 어려움을 겪을 수도 있고 또 다른 문제에는 어려움이 덜할 수도 있습니다. 그러나 일반적으로 우리학교에 재학 중인 척추장애학생들에겐 다음과 같은 배려가 필요합니다. 위생 및 긴장해소를 위해 긴급 상황 및 필요할 때 언제든 타인의 도움을 받지 않고도 배변 문제를 해결할 수 있는 위생시설 및 장소를 마련해 주어야 합니다. 주기적으로 휴식을 취하며 마비부위의 혈액순환조치를 취할 수 있는 독립된 휴게장소를 마련해 주어야 합니다. 출처 : 한국재활복지대학

7 지체장애 – 진행성 근 이영양증(PMD : Progressive Muscular Dystrophy)
원 인 진행성 근 이영양증은 중추신경계나 말초신경계의 신경에는 손상이 없는 상태에서 근육 자체에 문제가 발생하는 질병입니다. 현재까지 발병 원인을 모르며, 유전적 성향을 갖는 질환으로 알려져 있습니다. 몸의 근육을 만들어 주는 단백질이 제대로 형성되지 못해 근육이 조금씩 약해지며, 초기에는 자주 넘어지는 형상을 보이다가 점차 뛰고 걷기가 어려워지며, 나중에는 앉아 있기조차 힘들어지다가 끝내는 눕게 되고 호흡마저 힘들어지는 경우를 맞기도 합니다. 이영양증(Dystrophy)이라는 용어는 그리스어의‘dys’(딱딱한, 굳은, 어려운 등)와‘trophe’(자양, 영양상태)가 합성된 단어로, 주로 근육의 영양 상태와 관련된 질병에 사용됩니다. 진행성 근 이영양증은 근 질환 가운데 발생빈도가 가장 높으며, 특정한 근육에 가성비재나 진행성으로 오는 대칭성 근위축 등을 나타냅니다. 가성비대(pseudohypertrophy)는 주로 골격근에 진행성의 변성이 일어나 근육 자체가 결합조직이나 지방으로 대치되어 외형상으로는 근육이 커진 것으로 보이지만 실제로는 근육이 없어지는 것입니다. 치료방법 근 이영양증의 공통적인 특징은 유전적 소인과 진행성, 근육 자체의 원인으로 인한 근 변성 질환이며, 근육 효소 활성치가 상승하고, 근본적인 치료가 현재까지 없다는 것입니다. 초기에는 겉으로 전혀 장애가 없어 보입니다. 그러나 점차 앉은 자세에서 무릎을 손으로 짚어야 일어설 수 있거나 다른 사람이 부축해 주어야 일어날 수 있으며, 손에 힘이 없어 팔을 들어 올리지 못합니다. 걸음걸이가 미숙해 보이며 난간을 잡지 않고는 계단을 오르지 못합니다. 서 있거나 앉아 있어도 몸의 지탱력이 부족해 누구에 의해 조금만 부딪히거나 스쳐도 넘어집니다. 심한 경우에는 휠체어를 타야하고, 젖혀진 목을 세우지 못하거나 앉아서도 몸을 가누지 못하며, 용변에 어려움을 겪는 경우도 발생합니다. 감각이나 지능에는 이상이 없습니다. 특 성 장애가 갈수록 심해지므로 본인과 가족이 힘들어합니다. 근 이영양증은 신체적 장애는 진행되지만, 중추신경에 어떤 영향도 주지 않으므로 장애가 심해질수록 심리적 고통에 시달리게 됩니다. 가족들은 전적으로 보호와 도움에 매달려야 하므로 경제적으로 심리적으로, 얽매여 정신적 곤란을 겪게 됩니다. 신변처리와 이동에 어려움이 많습니다. 일어나서 잠자리에 들기까지 모든 생활이 이들에게는 큰 불편일 수 있습니다. 이들은 조그마한 문턱에도 발이 걸려 넘어지며, 작은 물건을 들어올리거나 옮기는 일까지도 힘들어합니다. 그래서 씻기, 용변, 식사는 물론 외출이나 이동시에도 누군가의 도움을 청해야 합니다. 문제는 이러한 신변처리나 이동의 문제가 하나 둘 늘어나고 점점 더 심해진다는 것입니다. 항상 안전사고와 질환의 위험성을 안고 있습니다. 근육의 무력증으로 스스로 자신의 신체를 지지하거나 움직이기 힘들어지므로 걷거나 휠체어를 타고 있는 동안 다른 사람과 가볍게 부딪히거나 조금 심한 경사지를 만났을 때, 넘어지거나 떨어져 다치는 일이 발생하며, 감기나 음식으로 인한 질환에 노출되어 있습니다. 출처 : 한국재활복지대학

8 지체장애 – 진행성 근 이영양증(PMD : Progressive Muscular Dystrophy)
도 움 사회활동이 유지될 수 있도록 해야 합니다. 근력이 저하됨에 따라 집에 머무르거나 혼자 있는 시간이 많고, 남의 도움이 필요하고, 친구, 이웃, 친척, 사회기관 등의 관계가 점점 멀어지는 경향이 있습니다. 사회생활에 아무런 지장이 없이 자신이 속한 사회 환경 속에서의 바람직한 삶을 영위해 나가는 데에 필요한 지식과 규범, 사회적 관계형성 기술과 기본예절을 익히도록 하여 사회활동에 적극 참여할 수 있도록 해야 합니다. 특히 가정에서 혼지 있기보다 모임이나 사회활동에 참여하고 이동으로 인해 참여가 곤란하면 전화, 컴퓨터 통신 등을 이용한 간접적인 참여도 모색해야 합니다. 꾸준한 운동치료를 해야 합니다. ㉠ 관절 가동운동에는 그 사람의 상태에 따라 혼자 하거나, 전적으로 외부의 도움에 의존하거나, 혼자 하되 외부의 도움을 받아서 하는 운동으로 나눌 수 있지만, 가능한 한 혼자서 할 수 있게 도와주어야 합니다. 관절가동운동은 목욕직후나 뜨거운 찜질(hot pack) 후에 관절이 부드럽게 되어 효과적으로 운동을 할 수 있습니다. ㉡ 수동신장(stretch)운동은 짧아진 근육과 관절 주위의 조직을 늘여서 구축을 예방하는 방법입니다. 관절가동범위에 제한이 발생한 부위에서 천천히 같은 힘으로 오랫동안 힘을 가하는 것입니다. 관절가동범위 이상으로 더 늘어나게 하면 됩니다. ㉢ 근 이영양증을 지닌 대부분의 사람들은 호흡에 어려움이 있습니다. 호흡근육이 약화되고 이로 인해 산소공급이 어려워지기 때문입니다. 또한 기침이 힘들어 기관지 내의 분비물을 제때 효과적으로 제거하지 못해 폐가 더 쉽게 감염되고 결국 폐 조직에 손상이 오므로 호흡문제의 악순환이 일어납니다. 따라서 호흡운동이 중요합니다.. 수면에 도움을 주어야 합니다. 진행성 근 이영양증이 있는 사람은 잠을 자는 동안 자연스러운 움직임이 없기 때문에 어려움을 당할 수 있습니다. 누군가 옆에서 일정한 간격으로 몸의 위치를 변경시켜 주면 좋겠지만, 이것은 힘든 일이므로 잠잘 때 밑에 공기 매트리스나 물침대 같은 것을 깔아 주면 효과가 있다고 합니다 영양과 체중관리에 신경을 써야 합니다. 근 이영양증이 있는 사람들에게는 체중 조절이 중요합니다. 성장에 따라 몸이 점점 커지고 근 이영양증이 점점 진행됨에 따라 모든 활동을 주변 사람의 도움에 의존하게 되는데, 체중이 늘면 서로 힘들게 됩니다. 그렇다고 적당한 영양공급을 소홀히 해서는 안 됩니다. 균형 있는 영양공급은 근 이영양증의 진행을 감소시킬 수 있기 때문입니다. 휠체어 사용에 신중을 기해야 합니다. 근 이영양증이 있는 사람들은 증세가 진행됨에 따라 혼자서 이동하기가 힘들어지게 되므로 결국 휠체어에 의존하는 경우가 많습니다. 그러나 휠체어에 장시간 앉아 있게 되면 척추가 S자로 휘는 척추측만증이 유발되며, 엉덩이와 무릎, 발목이 더욱 구부러지는 변형을 초래하게 됩니다. 그러므로 가능하면 휠체어가 아닌 다른 방법을 모색하고 어쩔 수 없이 사용하게 되더라도 되도록 휠체어에 사용 시간을 줄이는 것이 좋습니다. 또한 휠체어에 앉아 있을 때 올바른 자세를 유지하도록 주지시켜 주어야 합니다. 출처 : 한국재활복지대학

9 지체장애 – 소아마비 원 인 소아마비를 일으키는 바이러스 균이 음식과 함께 입으로 들어가 척수까지 침범하여 마비를 초래하는 전염성질환입니다. 대부분 소아기에 발병하므로 소아마비라는 병명이 붙었으나 청년기에 발병하는 경우도 있습니다. 환경위생이 개선되고 예방접종 시행이 잘 되면서 최근에는 소아마비 장애인이 거의 발생하지 않고 있습니다. 특 징 마비는 상체보다 하반신에 나타나는 경우가 대부분이며, 마비의 정도도 다리에 더 심합니다. 양 발 모두 마비가 있을 경우 휠체어나 목발을 사용하며, 한쪽 발만 손상이 있을 경우 보조기를 이용하여 자력 보행을 할 수도 있습니다. 척추장애와는 달리 마비부위의 감각에는 이상이 없으므로 배변의 문제는 없습니다. 유의점 일반적으로 재활 의지가 높을 뿐 아니라 사회활동에도 왕성하게 참여합니다. 우리나라는 보건의료의 발달로 1970년대 이후 소아마비 출현율이 급격히 떨어져 현재 소아마비 장애인들은 가장 낮은 연령층이 거의 30대를 넘어서고 있습니다. 이들은 대부분 사회에 나름대로 정착한 상태이며, 이들의 주 관심사는 이동권과 접근권, 차별금지 등 생존과 인권에 관한 동등한 대우입니다. 도 움 소아마비 장애인들은 비록 휠체어를 이용할 경우에도 생활이나 이동 상황에서 특별히 많은 도움을 요구하지 않습니다. 젊은 사람들은 휠체어를 타고도 웬만한 턱은 넘을 수 있으며, 서너 계단 정도는 혼자서도 내려올 수 있을 만큼 조절에 능숙합니다. 도움이 필요할 땐 기꺼이 도움을 청하므로 주변 사람들이 필요 이상 친절을 베푸는 것은 삼가야 합니다. 출처 : 한국재활복지대학

10 지체장애 – 류마치스성 관절염 출처 : 한국재활복지대학
원 인 류마치스성 관절염은 몸 속의 면역 능력에 이상이 생겨 뼈, 관절, 근육, 인대 등이 약해지고 통증을 일으키는 질환입니다. 주로 관절이 붓고 아프며, 골절이 잘 생겨 관절염이라 하지만, 관절뿐만 아니라 전신에 증상이 나타납니다. 원인은 아직 알려지지 않고 있습니다. 다만, 자가 면역질환이라는 설이 우세합니다 특 징 경한 사람은 일상생활에 지장이 없으나 심한 사람은 휠체어를 타야 할 만큼 이동이나 활동이 어렵습니다. 거의 모든 관절에 통증을 느끼며 관절을 움직이기 힘듭니다. 또 폐, 신장, 심장 및 신경 등에도 이상이 생기며, 눈이 충혈 되고 귀가 잘 들리지 않는 증상도 보입니다. 그러나 감각에는 이상이 없어 부딪히면 관절에 심한 통증을 느낍니다. 심한 경우 대소변 처리가 힘들어집니다. 날씨에 따라 통증이 심해지거나 눈병이 잦고 입 안이 자주 헐며 쉬 피로를 느낍니다. 류마치스성 관절염은 운동기능에 치명적인 질환으로 사회활동에 제약이 따르긴 하지만 지적 능력에는 아무런 제약을 주지 않습니다. 치 료 꾸준한 치료를 받아야 합니다. 류마치스성 관절염은 완치가 어렵고 조절을 해야 하는 질환으로 쉽게 좌절감을 느끼며, 여러 가지 치료 방법에 현혹되어 끈기 있는 치료가 어렵습니다. 그러므로 믿을 만한 의사를 찾아 꾸준히 치료받는 것이 중요합니다. 소염진통제의 사용은 류마치스성 관절염 통증을 치료하는 중요한 부분입니다. 그러나 소염진통제의 투여로 통증은 호전시킬 수 있지만 붓기, 속 쓰림, 위궤양 등의 합병증이 있을 수 있으며, 병의 경과에는 관계가 없습니다. 따라서 병의 경과를 중지시키는 약물을 함께 사용해야 합니다. 항류마티스제의 사용은 병의 경과를 중지시키고 염증 자체를 원천적으로 차단시키는 중요한 처방입니다. 그러나 항류마티스제 자체는 소염 효과가 없으며, 독성에 유의하여 반드시 의사의 처방에 따라야 합니다. 물리치료는 관절의 염증을 억제하고 통증을 줄여주어 소염진통제의 용량을 줄일 수 있는 매우 중요한 처방입니다. 물리치료의 목적은 통증을 줄이고, 관절운동각도 및 근력을 유지하며, 관절의 변형을 방지하는데 있습니다. 주 의 관절의 보호에 주의해야 합니다 통증에 예민하므로 주의해야 합니다. 운동이 필수적이지만 주의해야 합니다. ㉠ 변형을 야기하는 자세를 피함, ㉡ 가능한 힘센 관절, 큰 관절을 사용함, ㉢ 가장 안정된 방향으로 사용함, ㉣ 한 위치에서 너무 오래 머무르지 않도록 함, ㉤ 올바른 운동 패턴을 따름, ㉥ 일을 조금씩 나누어 함.친절을 베푸는 것은 삼가야 합니다. 출처 : 한국재활복지대학

11 지체장애 – 왜소증(Dwarfism) 출처 : 한국재활복지대학
원 인 왜소증은 가족성, 체질성 성장지연, 만성적인 전신질환, 호르몬분비 이상, 선천적 이상, 영양결핍 등의 원인으로 나타날 수 있습니다. 가족성인 경우 신체적인 문제는 전혀 없으나 다른 사람들보다 왜소한 데서 오는 콤플렉스를 지닐 수 있습니다. 특 징 터너증후군은 여아 4천 명 당 1명 정도에서 출현하며, 태아의 수정과정에서 염색체의 조합과 관련된 문제로 발생합니다. 터너증후군의 아동은 키와 몸무게가 작고 목이 두꺼워 보이며, 목뒤와 등을 연결하는 겹살이 관찰되는데, 이를 날개 목 혹은 익상경이라고 합니다. 손발이 부어 보이고 손발톱이 작고 위로 향해 자랍니다. 턱이 작으며, 윗니와 아랫니의 부정교합이 발생하고, 입천장이 높습니다. 팔꿈치의 아랫부분이 윗부분에 비해 밖으로 휘어져 있으며, 가슴이 매우 넓어 두 젖꼭지의 사이의 폭이 정상에 비해 큽니다. 난소가 퇴화되어 월경을 겪지 않으며, 자연히 임신을 하지 못합니다. 간혹 정상적인 월경과 임신이 가능한 경우도 발견됩니다. 중이염이 잘 발생하고 치료가 어려워 청력을 잃을 수도 있으며, 사시, 안구진탕, 안검하수(윗눈꺼풀올림근의 약화로 윗눈꺼풀이 잘 들리지 않는 현상) 등 안과 관련 문제도 주의해야 합니다. 수학이나 공간개념이 다소 지체되는 것을 제외하고는 지능 분포는 다양하다고 합니다. 연골무형성증은 2만 6천명에 1명꼴로 출현합니다. 90% 정도가 돌연변이에 의해 발생합니다. 심한 경우에는 가슴부위가 지나치게 작아 호흡부전으로 유아기 때에 사망하기도 하지만 대부분 키가 작은 것이 가장 큰 특징을 이룹니다. 보통 2세 이후에 증상이 뚜렷해지며, 평균 성인의 키는 남자 131Cm, 여자 124Cm에 그칩니다. 팔다리가 짧고 머리가 크며, 이마가 튀어나오고 콧날이 우묵하게 들어가며, 손이 통통하고 짤막하고, 체간이 비교적 크며, 배가 나오고 엉덩이가 나와 전체적으로 작고 신체부위별 균형이 일치하지 않는 형태를 보입니다. 때로는 수두증이 합병증으로 오는 수도 있고, 척추 뼈가 휘거나, 척수관이 좁아져 있을 수 있고, 추간판에 무리가 있어 척추나 신경근이 눌리는 고통을 호소할 경우도 있습니다. 지능에는 아무런 문제가 발생하지 않습니다. 치 료 왜소증 장애인의 가장 큰 고민은 키가 작다는 것이고 이것은 살아가는데 많은 심리적 스트레스와 콤플렉스를 유발합니다. 따라서 대부분 치료의 목적이 성장 촉진에 모아지고 있습니다. 터너증후군의 경우 여성호르몬(에스트로겐)이나 성장호르몬(단독 또는 남성호르몬과 함께)을 사용하여 여성다운 신체발달과 성장촉진을 꾀하는 치료를 하고 있습니다. 그러나 그 정확한 효과는 아직 확실치 않다고 합니다. 연골무형성증의 경우 초기에는 성장호르몬으로 어느 정도 성장을 기대할 수 있으나 아직 그 결과에 대한 정확한 보고 자료들은 나오지 않고 있는 상태입니다. 한편, 성장기 이후에는 다리를 늘려주는 수술을 시행하기도 합니다. 출처 : 한국재활복지대학

12 지체장애 – 왜소증(Dwarfism) 도 움 왜소증을 가진 사람들은 키가 작은 것에서 오는 심리적 어려움 외에도 만성적인 합병증이나 성장에 따른 신체변형으로 인한 고통에 시달릴 수 있습니다. 또한 불균형하고 작은 신체로 인해 나이에 맞는 기성복을 입을 수 없으므로 의상을 마련하는 데도 어려움이 큽니다. 따라서 왜소증을 지닌 사람들에게는 상대방의 입장에서 생각하는 세심한 배려와 이해가 필요하다고 봅니다. 나이에 맞는 관계를 가져야 합니다. 이들은 성인이 되어도 아동으로 취급받는 경우가 왕왕 있습니다. 그러므로 먼저 상대방의 나이를 확인해 둔 후, 나이에 맞는 대화를 이끌어 내고 나이에 맞는 역할을 부여해 주며, 나이에 맞는 책임을 요구해야 합니다. 처음 대하거나 함께 지내다 보면 자기도 모르게 실수를 하는 경우가 있으므로 항상 상대방의 나이를 의식하는 노력이 필요합니다. 상대방의 눈높이를 생각해 주어야 합니다. 처음 왜소증을 가진 사람들과 생활하다 보면 자기도 모르게 자기 눈높이로 일을 처리하는 경우가 발생합니다. 이럴 때 상대방은 난감한 상황에 부딪히게 됩니다. 작은 예로, 회의를 할 때, 의자의 높이를 고려하거나 계단을 오를 때 상대방의 보폭을 깜박 잊고 저만큼 앞서가 버린다거나 하는 것들은 아주 사소하면서도 잊기 쉬운, 그러나 상대방의 마음에 자칫 상처를 줄 수 있습니다. 출처 : 한국재활복지대학

13 지체장애 – 골형성부전증 원 인 특 징 치 료 도 움 출처 : 한국재활복지대학
골형성부전증은 신체에 큰 충격이나 특별한 원인이 없이도 뼈가 쉽게 부러지는 유전질환입니다. 경험에 의하면 19세까지 30번이나 골절을 입는 경우도 있습니다. 질환의 정도에 따라 다양하게 발현되며, 크게 네 가지 유형으로 분류됩니다. 골형성부전증은 인체 내의 콜라겐(collagen, 접합물질) 생성에 관여하는 유전자의 결손으로 발생합니다. 콜라겐은 인체 내 결체조직에서 중요한 단백질로 건축구조물의 뼈대와 같은 역할을 합니다. 골형성부전증이 있는 사람들은 결손된 유전자로 인해 정상보다 적은 양의 콜라겐을 생성하거나 결함이 있는 콜라겐을 생성함으로써 결과적으로 뼈가 쉽게 부러지게 되는 것입니다. 원 인 특 징 골형성부전증을 가진 사람들은 대개 키가 작고 얇고 부드러운 피부에 세모형의 얼굴을 지니며, 지나치게 추위를 타고, 작은 타박상에도 쉽게 멍이 듭니다. 또한 고음의 목소리를 냅니다. 걸어 다니거나 목발을 사용하여 걸을 수 있는 사람이 있으나 다리의 발육상태가 나쁜 경우에는 휠체어를 사용합니다. 상⋅하체의 발육부진으로 몸이 작으며, 척추가 휘어 있거나 튀어나와 있습니다. 내장 기관이 눌려 있어 소화기관이 부실하며 폐활량이 적은 경우가 있습니다. 몸의 발육 불균형으로 머리가 크게 보이며 턱이 앞으로 나와 있습니다. 청각장애를 입거나 이가 약해지고 눈에 파란색이 나타나는 경우도 있습니다. 중추신경계 손상과는 관계가 없으므로 지능 발달에 이상이 없습니다. 건강과 안전의 문제에도 불구하고 사회적 욕구와 성취도가 높아 적절한 환경만 주어지면 최상의 노력을 발휘할 수 있습니다.    치 료 현재까지 골형성부전증의 완치법은 알려지지 않고 있습니다. 근본적으로는 골절을 관리하고 운동을 게을리 하지 말아야 하며 독립성을 높이는데 주력해야 합니다. 오랫동안 움직이지 않게 되면 나중에 뼈가 약해질 수 있으며, 근육의 손실, 허약, 그리고 더 많은 골절의 악순환을 가져올 수 있기 때문입니다. 의사들도 골절 치료 시 가벼운 기브스나 부목, 또는 보조기로 단기간 고정을 시킨 후 가능한 한 빨리 운동을 시작하도록 권장합니다. 뼈가 몹시 약하므로 이동 시 각별히 주의를 해야 합니다. 특히 문이나 벽, 모서리에 부딪히는 일이 없도록 하고 휠체어에서 떨어지거나 넘어지지 않도록 해야 합니다. 안아서 이동할 경우 처진 다리가 흔들려 돌출물 등에 부딪히지 않게 해야 하며, 다리가 꼬인 상태에서 앉지 않도록 주의해야 합니다. 장애 상태가 개인별로 특별하므로 도움을 줄 때는 임의대로 하지 말고 반드시 물어본 후 본인의 요구대로 해 주어야 합니다. 도 움 출처 : 한국재활복지대학

14 지체장애인 돕기 - 기본 이해 장애인들은 자신의 장애로 인해 생활 속에서 크고 작은 여러 가지 불편을 겪습니다. 옆에 있는 사람이 기꺼이 돕는 것은 지극히 당연하고 자연스럽습니다. 그러나 장애인을 어떻게 도와야 할지 판단이 서지 않는다구요? 가장 좋은 방법은 본인에게 직접 물어보는 것입니다. 그러면 대부분 방법을 알려줄 것입니다. 출처 : 한국재활복지대학

15 지체장애인 돕기 이야기를 할 때 식사를 할 때 길을 갈 때 교통편을 이용할 때 출처 : 한국재활복지대학
지체장애인들은 장시간 서있기가 어려우므로 주로 의자에 앉아서 편안히 대화를 나누는 것이 좋습니다. 뇌성마비 장애인들은 낯선 사람과 이야기할 때 긴장이 심해지면, 말을 더듬거나 아예 말을 못하게 되는 경우도 있으므로 친근한 분위기를 이끌어 주는 것이 좋습니다. 휠체어를 탄 사람들과 이야기를 나눌 때는 의자를 끌어와 앉아서 이야기를 나누는 것도 작은 배려라 할 수 있습니다. 식사를 할 때 뇌성마비와 같이 심한 장애로 식사가 불편한 사람들은 식당에 가서 식사하기를 선뜻 내켜하지 않을 수도 있습니다. 이럴 때는 먼저 식사를 돕겠다는 의사를 분명히 밝혀 안심시켜 주는 것이 좋습니다. 미리 물행주나 티슈 등을 준비하는 것도 상대방을 안심시키는 배려라 할 수 있습니다. 휠체어를 사용하는 사람과 식사할 때는 사전에 식당의 식탁 구조나 식사할 자리를 잘 고려해야 합니다. 의자에 앉아 상체를 지탱하기 어려워하는 장애인에게는 팔걸이의자를 준비하고 여의치 않을 경우 벽 쪽에 앉도록 하여 최대한 상체를 의지할 수 있도록 도와주어야 합니다. 반드시 그런 것은 아니지만, 수저를 잘 쓰지 못하는 뇌성마비 장애인들은 탕 위주의 너무 뜨겁거나 찬이 많은 음식을 피하며, 휠체어를 사용하는 장애인들은 양이 많거나 물이 많은 음식을 피하는 경향이 있으므로 처음 식사를 할 때는 유의해 두는 것이 좋습니다. 길을 갈 때 휠체어를 타거나 목발을 짚는 장애인들은 턱이나 계단을 오르내릴 때 가장 불편을 느낍니다. 특히, 양손을 모두 움직이는데 사용해야 하므로 비가 올 때 우산을 들어주는 것은 큰 도움이 됩니다. 길을 가거나 계단을 오르내리다 넘어졌을 때는 당황하지 말고 달아난 목발을 가져다주거나 목발을 세워 지지해 주거나 필요할 경우 최소한의 부축으로 일으켜 줍니다. 휠체어에서 떨어졌을 경우 대부분 휠체어를 지지하여 일어나므로 브레이크를 잡아주거나 최소한의 부축으로 일어서는 일을 돕습니다. 교통편을 이용할 때 장애가 심하여 휠체어에 의존하는 사람들은 주로 택시나 승용차를 이용하게 됩니다. 휠체어에서 승용차 좌석으로 직접 들어서 앉힐 때에는 상대방의 다리가 문이나 모서리에 걸려서 돕는 사람이 중심을 잃는 일이 없도록 조심해야 하며, 무게에 신경을 쓰느라 상대방의 머리가 낮은 문과 천장모서리에 부딪히는 일이 없도록 세심하게 신경을 써야 합니다. 이동이 불편한 사람들은 몸의 중심이 다르고 균형 감각이 적으므로 무게를 가누기가 힘들므로 조심해야 합니다. 일단 상대방이 승용차에 타고 나면 휠체어를 접어 트렁크에 실어 줍니다. 출처 : 한국재활복지대학

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