죽음을 말하다

세 죽음-톨스토이(1859) 그런 그녀에게 그녀의 상태에 대해 얘기하는 건 정말 그녀를 죽이는 거나 다름없습니다. 우리가 할 수 있는 일은 부인이 가능한 한 편안히 숨을 거두도록 돕는 것 밖에 없습니다. 오 마이 갓! 아내에게 유언을 하라고요? 내 입장을 좀 이해해 주세요. 뭐가 어떻게 돼도 좋습니다. 하지만 그건 못합니다. 뭐라구요? 뭐, 집이요? 집에서 죽으라구요? 오 마이 갓! 왜 이런 일이? 제가 마음의 준비를 하도록 애쓰지 않아도 됩니다. 저를 어린애 취급하지 마세요. 저에게 시간이 얼마 남지 않았다는 것을 잘 알고 있답니다. 내가 몇 번이나 말했어요. 의사들은 아무것도 모른다고. 자연요법을 사용하여 병을 고치는 사람들이 있어요…신부님이 그러시데요…사람을 보내세요. 안돼. 여기다 키스해줘. 죽은 사람에게만 손에 키스하는 거야. 오 마이 갓! 오 마이 갓!

이반 일리치의 죽음(1889) 죽음의 ‘의료화’ 초기의 세계로 접어든다. 질병으로 죽음을 은폐하면서까지 죽음을 거부한다. (그의 상상 속에서 그토록 바라던 맹장의 치유가 이루어지고 있다…장기들이 다시 제대로 작동되고 있었다.) 이반 일리치의 가장 큰 고통은 기만이었다…죽음을 앞둔 자신을 두고 벌이는 기만적 행위, 죽음이라는 엄청난, 그리고 엄숙한 행위를…저속하게 만들어버리는 이런 거짓말이 이반 일리치에는 더할 나위 없는 고통이었다. 저들이 내게서 나의 죽음을 빼앗아 가고 있어요.(1973, 댕빌신부) 이후(20C 중반) 추한 죽음에서 병원에서의 은폐된 죽음으로 귀착된다.

죽음에 이르는 5단계 이론 : 확장된 슬픔의 주기(엘리자베스 퀴블러 로스; On death and dying; 1969) 『 부정 : 피할 수 없을 음 부정하는 시기 분노 : 좌절로 인한 억제된 감정을 쏟아내는 시기 타협 : 무의미한 탈출구를 찾는 시기 우울 : 결국 피할 수 없음을 인지하는 시기 수용 : 받아들이고 앞으로 나아가는 시기

말기암 살 날이 얼마 없음 “본인에게 절대로 비밀로 해주세요!” 담당의료진 가족 발설금지

현장에서 바라보는 우리사회에서 죽음에 대한 문화 현장에서 바라보는 우리사회에서 죽음에 대한 문화

죽음에 대한 표현 꺼림 말로 표현하기 꺼려한다. ‘무슨 말을 어떻게 해야 할 지 모르겠다.’ ‘다 아는 얘긴데 새삼 이야기해서 힘들게 하고 싶지 않다.’ ‘나쁜 이야기는 생각하고 싶지도, 말하고 싶지도 않다’ ‘사실대로 병세를 이야기하면 환자가 남은 생을 포기해버릴까봐 두렵다. ‘

가족주의가 강하다 가족 장벽이 크다. 남에게 피해주기 싫어한다. 가족(특히 부인)에게만 의지한다. 용감한 의사가 아니면 일단 가족에게 동의를 구한 후 환자에게 알린다. ‘어떻게 환자에게 죽을 수 있다고 말하냐? 네 가족 같으면 그렇게 하겠냐?’ (30대폐암4기환자의 어머니) 남에게 피해주기 싫어한다. 가족(특히 부인)에게만 의지한다. 남에게 좋지 않은 모습을 보여주기 싫어한다.

열린소통 어려움 터놓고 의사소통하는 문화가 아니다. ‘나을 거라고만 했어요. ‘ ’짐작은 하실 거예요.’ ‘미안해 고마워라고 하는 말은 마지막 인사처럼 들릴까봐 말못하겠다.’ 상담 및 프로그램에서 자기 노출하기 싫어한다. 가족장벽으로 환자는 고립되고, 한마디도 제대로 못 나누고 외롭게 죽어간다. 사전의료의향서도 임종직전 가족이 대부분작성

환자의 나이대별 죽음에 대한 반응

20~30대 죽을 수 있다는 것 자체가 납득이 안되고 억울함 친구, 애인과의 관계단절 간병하는 노부모와 소통안됨 못다 이룬 학업과 꿈에 대한 애절함 기혼인 경우 미성숙한 부부관계, 원가족부모와의 갈등

40-50대 가정경제에 대한 부담감 미혼자녀에 대한 걱정. 대입이 부모상보다 앞선다. 미해결된 가족 내 갈등 표출

60대 이상 자녀에게 경제적 심리적 부담을 주고 싶어하지 않음 30대자녀도 어리게만 봄, 연로한 배우자 간병 사회경제적으로 정리하실 것도 없는데 말씀 드려서 뭐하나

환자와 주 간호제공자의 말기암 대처양상 유형

환자와 주 간호제공자의 말기암 대처양상 유형 투쟁형 삶 애착 현실애착형 불안형 경제적 부담형 현실 체념 냉담 수용형 절망형 긍정적 수용 천국 소망형 운명 수용형 시간경과에 따라 달라질 수 있다. 중복될 수도 있다

삶 애착 형 삶과 죽음, 병에 대한 태도 투쟁형 “난 병을 이겨낼 수 있어, 할 수 있어” 강한 삶의 집착, 암과 끝까지 투쟁 유형 삶과 죽음, 병에 대한 태도 투쟁형 “난 병을 이겨낼 수 있어, 할 수 있어” 강한 삶의 집착, 암과 끝까지 투쟁 현실부정. 나쁜 이야기는 꺼내지도 않는다 기적을 바람, 적극적 성격 현실애착형 “투병생활도, 간병도 하는데까지 열심히” 회피. 나쁜 이야기는 생각하기도 싫다 종교가 없거나 약함 부지런하고 열심히 사는 성격 불안형 “안 좋은 이야기를 들을까 봐 불안하고 무서워함” 불안 두려움 환자와 애착이 높아 분리불안이 심함 의존적/수동적 성격

현실 체념 형 삶과 죽음, 병에 대한 태도 유형 경제적 부담형 “사는게 힘들어 죽는 것이 차라리 낫다” 우울/무력감. 경제적 부담으로 살고 싶지 않거나 살고 싶은데 포기해야 하는 체념 냉담수용형 “죽으면 끝이지. 산사람은 살아야지” 이성적 성격, 냉담. 아프지나 않게, 가족 관계가 소원하거나 간병에 지쳤을 경우, 감정고립 절망형 “절망스러워, 다 무슨 소용인가” 절망. 투쟁형 일부가 극단적 절망에 빠지기도

긍정적 수용 형 삶과 죽음, 병에 대한 태도 유형 천국 소망 “더 좋은 곳으로 가는 과정” 희망. 내세에 분명하고 희망적인 이미지. 기독교 신앙심이 강함, 긍정적이고 적극적 수용 운명 수용 “어차피 한번은 죽는 건데” 불교나 천주교 신앙이 깊음. 내세에 대해서는 막연하나 그 존재에 대한 확신은 있음. 평안하고 솔직한 수용.

환자에게 사실을 그대로 적극적으로 알려야 하는 이유 1. 기본적인 인권 - 환자는 자기 병의 상태를 정확히 알 권리가 있음 2. 가족과 신뢰 유지에 필수 3. 병에 대한 계속된 의혹은 안 좋음 4. 얼마 안 남은 시간을 충실하고 의미있게 보내기 위해 진 실 죽음을 어떻게 맞이할 것인가. 알폰스 데켄. 오진탁 역

죽음을 인지하는 네가지 방식 폐쇄형: 가족간의 의사소통 부재로 자신의 죽음이 임박했음을 전혀 모름 의심형: 본인이 눈치채고는 있으나 가족이 쉬쉬함 상호기만형(외면형): 환자와 가족이 상황을 다 알고 있으나 직접적인 대화는 피함. 임종시까지 서로 속이기도 개방형: 서로가 죽음을 받아 들이고 솔직하게 대화를 나눔 The Last Dance: Encountering Death and Dying DeSpelder LA, Strickland AL. McGrawHill 2008

재난에 대한 적절한 통보 여부 1902년 서인도 Mt. Pelee 화산 폭발 임박 규모가 확실치 않음, 주민 불필요한 공포감 조성 지방 자치 선거일이 임박 - 제때 알리지 않아 3만명 전주민 사망 1980 Mt. St. Helens 화산폭발 규모는 훨씬 컸으나 미리 알리고 조치를 취하여 60명의 사망자만 발생

환자에게 말기 암을 알려야 하는 상황 고양이 목에 달기로 결정한 방울 진 실

1. 진실을 알기 원함 3. 언제 알릴까? 2. 누가 알릴까? 본인 (96%) 가족 (76%) 본인 (72%) 가족 (45%) 말기암을 알리는 문제에 대한 환자와 가족의 입장. 윤영호 등. 임상종양학회지 Journal of Clinical Oncology 2004년 1월호 22권 2호. 말기암 환자 380명 환자 가족 281명 병 원 병 원 본인 (80%) 가족 (51%)

말기 환자의 고통 통증 증상 영적 고통 사회적 고통 환자와 가족 심리적 고통 내가 왜, 무슨 잘못을 해서 죽나? 호흡곤란 죽은 뒤에 어떻게 되나? 호흡곤란 복수,복부팽창 식이곤란 오심구토 전신쇠약, 욕창 환자와 가족 애들 때문에 살아야만 하는데(부정) 하라는 데로 다했는데 내쫓는다.(분노) 아무것도 소용없다 빨리 죽여달라(절망) 가족들에게 부담주기 싫다. 친구들도 다 떨어져 나갔다. 빠듯한 살림에 병원비까지

암치료와 호스피스완화의료접근 초기암 진단 진행기암 진단 말기암 진단 임종 적극적 치료 완화의료 사별관리 완치의학 호스피스 적극적인 암 치료 (Cure) 완화의료 사별관리 완치의학 호스피스 완화의료

호스피스란? 라틴어 Hospes(손님) 또는 hospitum(손님접대, 손님을 맞이하는 장소)에서 기원 중세기의 성지 예루살렘으로 가는 성지순례자나 여행자가 하룻밤 쉬어가던 휴식처란 의미에서 유래 1960년대부터 영국과 미국에서 본격화 말기환자나 임종환자의 비인간적 대우, 과학기술로 인한 비인간화 현상에 대한 인간성 회복 운동 호스피스의 철학과 개념 : 인간을 총체적, 전인적으로 돌봄

호스피스 정의 말기환자와 그 가족을 사랑으로 돌보는 활동 남은 여생동안 인간으로서의 존엄성과 높은 삶의 질을 유지하면서 삶의 마지막 순간을 평안하게 맞이하도록 신체적, 정서적, 사회적, 영적으로 도우며, 사별 가족의 고통과 슬픔을 경감시키기 위한 총체적인 돌봄(holistic care)                                                                                      

호스피스와 전통적 치료 비교 전통적 치료 호스피스 의학적 패배 중환자실, 심폐소생술 의료인 중심 병원 규칙 강조 통증 및 증상완화 실질적인 심리영적돌봄 환자와 가족중심 개별적접근

삶과 죽음관 호스피스 삶의 자연스런 순환과정 질적인 삶의 유지를 강조 전통적 치료 죽음을 부정 삶의 연장을 강조

말기 암환자에서 무의미한 연명시술 감소추세 임종과정에서 심폐소생술 14.2%에서 10.5%로 감소 무의미한 연명시술을 거부하는 비율이 2007년 85.8%에서 2011년 89.5%로 증가 사전의료의향서를 통해 무의미한 연명시술을 거부하는 경우는 증가하고 있으나, 환자 본인이 직접 사전의료의향서를 작성하는 비율은 1.3%에 불과

좋은 죽음의 주요 요소 통증의 완화, 조절 명확한 의사 결정 죽음의 준비 훌륭한 마무리-갈등해소, 인사 다른 사람들에 대한 기여 온전한 인간으로서의 존재감 Steinhauser KE, 등. “좋은 죽음을 찾아서: 환자, 가족 , 그리고 의료진간의 합의 도출” Annals of Internal Medicine 2000;132:825-832

謹弔 자신의 장례식을 준비한 우리나라 실례 15년전 실화 60대 남자 화장터까지 20분 거리 5분 뒤 경쾌한 음악 시작 고인이 모니터로 인사함 “이렇게 궂은 날씨에… 자신의 출생, 이력 소개 생전 인상 깊었던 경험 소개 주위사람에게 받은 좋은 영향 도와준 분에 대한 감사 “비록 먼저 가지만.. 작별인사 이후 밝아진 버스 내 분위기 謹弔

Death is as natural as life(?) Everyone knows they are going to die, but nobody believes it. Once you learn how to die, you learn how to live. Each night, when I go to sleep, I die. And next morning, when I wake up, I am reborn. -Gandhi